SP: bebê com síndrome rara ganha transporte para os EUA

O caso da pequena Sofia Gonçalves de Lacerda, de 4 meses, que nasceu no interior de São Paulo com uma síndrome rara e precisa de um transplante multivisceral milionário fora do País, ganhou um novo reforço e aumentou a esperança da família pela cura da menina. Um empresário brasileiro que vive em Miami, nos Estados Unidos, se comoveu com o caso e disponibilizou uma aeronave particular para realizar o transporte de Sofia até aquele país. Além disso, segundo a mãe da bebê, Patrícia Lacerda da Silva, ele irá disponibilizar ainda equipe de enfermagem para acompanhar a garota durante o voo e um apartamento em Miami para que a família possa se hospedar durante os dois anos de tratamento após a cirurgia.

“Fiquei tão feliz que não acreditava que fosse verdade. Nem dormi essa noite. Graças a Deus está dando tudo certo. Se a Justiça liberasse pelo menos o dinheiro da cirurgia, seria maravilhoso”, contou Patrícia. Ela explica que não há a necessidade de um avião UTI e que Sofia precisa apenas que a nutrição parenteral seja mantida durante o voo, além de poucos equipamentos como oxímetro (que mede a quantidade de oxigênio no sangue) e de balão de oxigênio.

Ele revela que tomou conhecimento sobre o caso por meio de um cliente e amigo pessoal famoso, mas optou por não citar nomes. “Acabei abraçando a causa porque me coloquei no lugar deles e por isso decidi ajudar. Faço isso pela minha consciência, de ajudar ao próximo – uns com tanto e outros com tão pouco”, justifica o empresário.

Todo o tratamento do qual Sofia necessita, incluindo o transplante e os dois anos de acompanhamento nos EUA, custam cerca de R$ 2,4 milhões, segundo estimativa da família. Isso sem contar os gatos com transporte e estada para os familiares que a acompanharão durante o período. Sem condições financeiras para arcar com as despesas, a família recorreu à Justiça, onde trava uma batalha para conseguir que a União custeie todo o tratamento fora do País.

Sofia é portadora da síndrome de megabexiga micrólon e hipoperistaltismo intestinal (MMHIS), ou seja, uma má-formação no intestino também conhecida como Síndrome de Berdon. Ela já foi submetida a três intervenções cirúrgicas, mas precisa transplantar os intestinos grosso e delgado, além do estômago e da bexiga. Os órgãos não são capazes de fazer os movimentos necessários para digestão e eliminação das fezes e da urina.

“Essa cirurgia não é feita no Brasil. Muitas crianças já morreram esperando pela cirurgia. As que foram feitas, todas as crianças também morreram”, explica Patrícia. A família briga para que a menina seja transferida para o Jackson Memorial Medical Center, em Miami, com vasta experiência neste tipo de procedimento e onde os médicos já aceitaram fazer o transplante.

Paralelamente ao processo, foi criada uma página no Facebook com a campanha “Ajude a Sofia” para arrecadar donativos, e que ganhou força com doações anônimas. Quase 260 mil pessoas, até esta quinta-feira, tinham curtido a página. O valor arrecadado até o momento é de cerca de R$ 780 mil.

Sofia nasceu no hospital da Universidade de Campinas (Unicamp), em Campinas, e nunca saiu do hospital. De lá, ela foi transferida a um hospital particular de Sorocaba (SP), para que pudesse ficar mais perto da família, que mora em Votorantim, cidade próxima, enquanto aguardava pelo procedimento. Por força de decisão da Justiça Federal, a menina foi transferida, no dia 24 de abril, ao Hospital das Clínicas (HC) da Universidade de São Paulo (USP), na capital, onde permanece desde então. A decisão determinava que o HC realizasse o transplante. Mas o hospital informou à Justiça que não realiza esse tipo de transplante em crianças com menos de 10 quilos. Sofia pesa pouco mais que cinco quilos. Mesmo assim, a bebê foi transferida para a unidade, onde seria submetida a exames minuciosos para averiguar a necessidade da cirurgia fora do País

Família recusa repetir cirurgia

Dentre os exames para confirmação do diagnóstico de Síndrome de Berdon, a equipe médica do Instituto da Criança do HC concluiu que seria preciso realizar um procedimento conhecido como laparotomia, que é a abertura da cavidade abdominal para a visualização das alças do intestino. Mas o procedimento não foi autorizado pela família de Sofia. O hospital informou à Justiça sobre a recusa e impossibilidade de continuar o tratamento na instituição. Com isso, a menina pode ser transferida de volta ao hospital de Sorocaba (SP).

O advogado que cuida do caso, Miguel Navarro, explica que todos os procedimentos necessários para confirmação do diagnóstico já foram feitos pelos médicos do HC e que foi anexado ao processo um laudo da Unicamp confirmando a Síndrome de Berdon. “São medidas paliativas. Eles já informaram que não estão aptos para realizar o transplante. Essa cirurgia é muito invasiva, causaria sofrimento à Sofia”, explica.

Ele justifica ainda que um dos diretores do Hospital Sírio Libanês, Paulo Chapchap, também divulgou em abril que o transplante multivisceral que a menina precisa só teria sucesso se fosse realizado fora do País. O Hospital Sírio-Libanês também foi consultado pela Justiça sobre a possibilidade de realização do procedimento na instituição.

Patrícia, mãe da bebê, justifica ainda que tal procedimento aumentaria as chances de infecção. “Ela não aguentaria. Querem adiar a viagem da minha filha de todo jeito”, criticou. Os médicos do HC sugeriram ainda a realização de endoscopia digestiva, que é menos invasiva, explicando aos pais a necessidade, os benefícios e eventuais riscos desse procedimento, o que também não foi aceito.

Sobre uma possível nova transferência, o advogado fez um pedido à Justiça para que Sofia permaneça no HC até que seja levada aos Estados Unidos. Segundo ele, o mérito da ação, que pede a transferência ao exterior, deve ser julgada pelo desembargador responsável na próxima terça-feira.

Chance de sobrevivência é de 80% nos EUA

Nos mês passado o cirurgião brasileiro Rodrigo Vianna, diretor de transplantes do Jackson Memorial Medical Center e docente da Universidade de Miami, nos Estados Unidos, enviou um documento a família informando que aceita receber a bebê no hospital para realização do transplante. Segundo ele, poucos centros no mundo são capacitados a realizar esse tipo de procedimento.

“São muitos poucos os centros que realizam este tipo de transplante, existe uma dificuldade no treinamento de pessoas, capacitá-las para fazer esse procedimento. Então você necessita de uma estrutura muito grande, para antes e depois da cirurgia”, explica.

De acordo com o médico, o transplante é considerado caro porque o valor proposto vai desde o tratamento e a espera para a captação dos órgãos, cirurgia e até o período de internação pós cirúrgico. Vianna explica que esses pacientes ficam internados cerca de um mês antes da cirurgia e tem que ficar perto dos centros transplantadores até um ano ou mais para a recuperação total.

De acordo com o médico, a Universidade de Miami assume um risco muito grande, por isso o valor considerado alto. Ele explica que o Brasil caminha na direção de conseguir realizar esse tipo de cirurgia, mas uma das dificuldades está na captação de órgãos. Não é comum os pais autorizarem a doação de órgão de crianças nessa idade no Brasil, já nos Estados Unidos essa prática já é mais cotidiana.

Para o médico, o peso da atual de Sofia não interfere na realização da cirurgia. De acordo com Viana, quanto menor a criança, mais difícil é achar um doador, mas o fator mais importante não é o peso, e sim as complicações para a saúde do paciente.

“Na semana passada realizei duas operações desse tipo aqui na universidade, uma das crianças pesava seis quilos”, afirma. “Então é mais complicado realizar a cirurgia numa criança que atingiu os 10 quilos, esperou um tempo para atingir esse peso e com certeza desenvolveu mais complicações de saúde, do que numa criança com seis quilos que apresenta condições bem melhores de saúde”, completou.