Sem suporte na saúde, pais lutam para que espinha bífida seja conhecida em MS

Em meio a uma importante campanha de divulgação, os pais de Matheus, de 3 anos, lutam para que a condição rara do filho e de muitas outras crianças seja reconhecida em Campo Grande, já que a espinha bífida, má-formação do pequeno, é oito vezes mais recorrente que a Síndrome de Down, por exemplo. E, mesmo com a alta incidência, o suporte na saúde não é nada equivalente e, por muitas vezes, o problema sequer é conhecido pela população.

“A espinha bífida é uma má-formação na coluna ainda durante a formação do feto. Espinha bífida é um termo geral, existem os tipos fechadas e abertas. No caso das fechadas, é muito comum as pessoas nem saberem que têm, porque geralmente não tem sintoma nenhum e a pessoa passa a vida toda sem saber”, explica Cynthia Lescreck, a mãe de Matheus, ao Jornal Midiamax. Ela é líder da causa em Campo Grande.

O filho de Cynthia tem a tipo mielomeningocele, que também é fechada e as sequelas são menores. No entanto, é uma das mais graves. “No caso da mielomeningocele, há uma má-formação no fechamento do tubo neural, então as estruturas que têm que estar dentro dele ficam pra fora, e o bebê nasce ou com uma bolha nas costas, ou então com as costas abertas. E aí tem que ser feita a cirurgia na hora que nasce”, diz ela.

Em agenda pública no dia 25 de outubro, data que celebra o dia da mielomeningocele, pais solicitaram no Brasil inteiro que o SUS enquadre essa cirurgia. “Porque essa cirurgia não é paga, nem pelo SUS, ela é a título de estudo ainda, é experimental, mas ela não é mais um estudo, já se enquadra como sendo um dos tratamentos avançados da mielomeningocele. Quando estava em estudo, eles estavam fazendo em aleatório, escolhendo a gestante que ia fazer a cirurgia. Interromperam o estudo porque acharam desumano. A criança que operou no útero nasce quase 100% perfeita, enquanto quem opera após o nascimento, nasce com 90% a mais de sequelas. Então a gente precisa divulgar, tem que ser uma realidade”, pede a mulher.

Cynthia Lescreck é líder da Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele (ABSAM) de Campo Grande. “A associação é recente, me ofereci para ser líder aqui em Campo Grande para trazer essas informações pra cá. É uma situação muito atual, que não escolhe classe social, cor, nada. Qualquer pessoa pode ter o filho com essa má formação”, diz ela.

Apelo

De acordo com Cynthia, a mãe de Miguel (menino de amarelo), ouviu dos médicos que precisaria abortar devido à má-formação do filho. “Falaram que a criança ia nascer e morrer poucas horas depois, e ela perguntou se não tinha nenhum recurso e falaram que não. Aí ela pesquisou na internet e descobriu uma cirurgia intrauterina e voltou para o médico, que perguntou ‘mas você quer ser cobaia?’, e ela disse ‘eu quero’. Ela conseguiu na Justiça fazer a cirurgia e a criança quase não tem sequelas graças a isso”, conta.

Já o filho, Matheus, nasceu com uma bola de gordura perto do bumbum. “Aqui em Campo Grande, nenhum médico sabia o que era, e aí eu descobri quando fui pra Brasília. Pra ver como aqui precisa de divulgação para os médicos se atualizarem também”, apela.

Outubro foi mês de conscientização para a espinha bífida e a intenção é divulgá-la para que as pessoas conheçam, possam prevenir e em caso positivo, procurar o melhor tratamento para ter uma melhor qualidade de vida. O objetivo é que um projeto de lei garanta tratamento adequado na rede pública. Atualmente, as terapias aos diferentes tipos de espinha bífida ocorrem em grandes centros, como a rede Sara (DF e RJ) e muitos não dispõem de dinheiro para as viagens. Por isso, o apelo, além da gravidade do problema.

Conquistar a cirurgia intrauterina, além de orientar as formas de prevenção à espinha bífida é uma grande evolução e pode evitar novos portadores da condição.