doença rara

Arnaldo Saccomani morre aos 71 anos de idade
O produtor musical e ex-jurado do programa de talentos “Ídolos”, do SBT, Arnaldo Saccomani morreu na madrugada desta quinta-feira (27), apenas três dias após completar 71 anos de idade. Segundo a família, ele sofria de insuficiência renal e diabetes. Saccomani estava em seu sítio em Indaiatuba, interior de São Paulo. Ele começou a fazer hemodiálise […]

Governo zera tarifas de 34 medicamentos usados no combate à covid-19
A Câmara de Comércio Exterior (Camex) zerou o Imposto de Importação de 34 medicamentos usados no combate à covid-19. A resolução foi publicada hoje (13) no Diário Oficial da União. Entre os medicamentos beneficiados pela medida, estão Ivermectina, Fondaparinux, Varfarina, Nitazoxanida, Edoxabana e Rivaroxabana. O órgão também zerou a tarifa de máquinas para produção e embalagem […]

Irrfan Khan, ator de ‘Quem Quer Ser Um Milionário?’, morre aos 53 anos
A estrela de Bollywood Irrfan Khan morre aos 53 anos em Bombaim, na Índia, segundo a BBC. O ator, conhecido pela participação em 'Quem Quer Ser Bilionário?'

Esposa de Sérgio Moro defende Mandetta em publicação no Twitter
A advogada Rosângela Moro, esposa do ministro da Justiça Sérgio Moro, defendeu o ministro da saúde Luiz Henrique Mandetta em sua conta do Instagram, nesta quinta-feira (2). Rosângela já havia defendido o isolamento social em outras publicações. “Entre ciência e achismos eu fico com a ciência. Se você chega doente em um médico, se tem […]

‘Um velório por dia’, diz pai de criança que vive drama por diagnóstico de morte encefálica
Se já não bastasse a descoberta de uma doença rara e os desafios impostos pela síndrome de Down, a pequena Emilly Vitória enfrenta, desde o início deste mês, uma batalha pela vida. A menina de 5 anos está internada no Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian, em Campo Grande, e há 14 dias a família vive […]

Doença rara que afeta sistema sanguíneo ganha tratamento no SUS
Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é o nome dado a uma doença rara que afeta o sistema sanguíneo e que acomete cerca de uma pessoa a cada um milhão, geralmente entre 30 e 50 anos de idade. O Ministério da Saúde produziu um documento que orienta profissionais de saúde sobre o diagnóstico e tratamento ofertado no […]

Tratamento para doenças raras precisa de investimentos em pesquisa
O sistema público de saúde não está preparado para tratar pacientes de doenças raras, segundo avaliação de Antoine Daher, cientista político e presidente da Casa Hunter – organização não governamental dedicada aos pacientes com doenças raras. “Não está totalmente preparado, mas está se preparando, através de várias políticas públicas, portarias, incorporação das novas tecnologia...

Ex-bailarina do Faustão relembra descoberta de doença rara e quase morte
Carla Prata, ex-bailarina do programa ‘Domingão do Faustão’, da TV Globo, passou por momentos delicados nos últimos tempos. A modelo foi diagnosticada, há 2 anos, com miastenia gravis, doença rara e autoimune que pode atingir os músculos do corpo todo. A bailarina falou sobre o caso em entrevista ao site ‘Notícias da TV’. A principal […]

SUS vai oferecer remédio para tratar doença rara
O Ministério da Saúde anunciou, nesta quinta-feira (3), a incorporação do medicamento dicloridato de sapropterina, utilizado no tratamento da fenilcetonúria, ao Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio deve estar disponível na rede pública em até 180 dias e será ofertado a mulheres que estejam em período pré-concepcional ou em período gestacional e que tenham […]

Bebê com doença rara consegue liberação de medicamento, mas droga está em falta
Após tomar ciência das especificidades do caso, a Casa da Saúde flexibilizou a liberação do remédio e Benício poderá ir para casa.

Com doença rara, bebê só tem alta se família conseguir remédio que não existe em farmácias
Família segue na busca pela droga e faz, inclusive, apelo para caso alguém veja o remédio à venda, possa avisá-la.
Para reduzir ações judiciais sobre saúde, ALMS cria grupo técnico
Assunto foi discutido em audiência pública, nesta segunda-feira

A mulher que se passou por cientista para entender a doença fatal e sem cura dos filhos
Os dois filhos foram diagnosticados com distrofia muscular

Após decisão judicial, Estado pede vaga para criança com doença rara
Vaga foi solicitada na quarta-feira (27)