O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou nesta quarta-feira (27), durante sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, no Congresso Nacional, que a pasta passará a adotar uma nova modalidade de aquisição de medicamentos, que será a de compartilhamento de risco.
A novidade funciona da seguinte forma: o medicamento é adquirido pelo Ministério da Saúde, porém, o governo só pagará pelo medicamento se houver melhora do paciente que o consome.
De acordo com Mandetta, o primeiro remédio a ser adquirido nesta modalidade deverá ser o nusinersen (spinraza), destinado ao tratamento da doença rara AME (Atrofia Muscular Espinhal) e que ficará disponível pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Atualmente, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano. A análise de sua possível incorporação deve ocorrer em março, pela Conitec Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) no SUS.
“Ao iniciarmos o trabalho à frente da Saúde, tomamos a decisão de fazer do spinraza a primeira medicação a ser incluída no nosso sistema de saúde por meio do compartilhamento de risco. Avançamos pouco na questão de como selecionar, incorporar, precificar e diluir o custo de novas tecnologias para a sociedade brasileira. Em doenças raras, o último capítulo foi o spinraza, que tem trazido uma gangorra de emoções às famílias e aos pacientes portadores da patologia”, ressaltou Mandetta.
Ainda conforme o ministro, outros países já utilizam essa modalidade, como o Canadá, Itália, França, Espanha, Alemanha e Inglaterra. “O que está em discussão no mundo é para onde vai essa terapia. O nosso país, o nosso sistema, precisa urgentemente se colocar na linha da pesquisa genética humana”, disse.
No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pacientes têm doenças raras. De acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde), 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos vivem com essa condição. São cerca de 8 mil doenças raras no mundo, sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Desde 2014, o Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que visa organizar a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, no âmbito do SUS. O objetivo da Política é melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação; reduzir a incapacidade causada por essas doenças; e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras. (Com assessoria)
