A doença levou os movimentos do filho, mas não a luta da mãe que vive pelos seus dias

Mari tenta arrecadar fundos para melhor a qualidade de vida da criança

As fotos dele estão por todos os lados. No portão já se percebe quem é o coração da casa. Foram exatos oito meses até que os pais pudessem finalmente curtir a gestação que no início tinha poucas chances de chegar ao final feliz. Após 40 semanas exatas, Alison Mateus Gonçalves chegou ao mundo que conhecemos e Mariluce Quintana nasceu como mãe, função que em pouco tempo se tornaria a única de sua vida.

“Foi um milagre eu ficar grávida. Não esperava ter filhos um dia por não ter um ovário. Mas correu tudo bem, foi uma gravidez tranquila”, conta Mari, aos 38 anos.

No entanto, com o passar dos meses vieram as convulsões fortíssimas e pouco a pouco Alison foi perdendo os movimentos do corpo. O diagnóstico mais recorrente era a paralisia infantil. “Eu sabia que não era isso. As convulsões da paralisia tem controle, as do Alison, não”, explica a mãe. Em alguns dias ele chegava a sofrer mais de 30 convulsões.

Várias viagens foram feitas. São Paulo, Porto Alegre e todos os outros lugares que ofereciam alguma pista do mal que afligia a criança. Nada. Por dois anos, nenhuma resposta foi dada. Em Campo Grande, os médicos nem sequer suspeitavam do que poderia ser. Todas as idas e vindas aos médicos, as tentativas de tratamento e os remédios caríssimos receitados ao menino, custaram a casa, o carro e a paz da família.

“Foram dois anos de luta e sofrimento até descobrirmos o que ele tinha. No começo eu chorava muito, sabe? Não conseguia entender por que aquilo estava acontecendo com a gente. Mas depois comecei a aceitar que tudo acontece por algum motivo, porque tem que acontecer. Não adianta”, diz a inabalável e confiante, Mariluce. É até difícil saber se tal confiança é nata ou se o medo do sentir medo é tão grande que impede qualquer manifestação de fraqueza. Não entendo. Aliás, acredito que só as mães podem entender e suportar tal sentimento. 

E foi ele que a manteve firme no propósito de identificar a doença do filho. Foi preciso realizar exames caríssimos e altamente especializados. Um deles, custava mais de R$ 11 mil. Dinheiro que nem de longe passava pelos cofres da família. A saída foi organizar um almoço para arrecadar fundos para o pagamento dos exames. Depois de muito esforço, o dinheiro finalmente chegou e em dezembro de 2014 veio o diagnóstico definitivo: síndrome de Tay Sachs.

Síndrome de Tay Sachs

Neurodegenerativa, a doença é causada pela disfunção de enzimas responsáveis pela digestão celular. Por isso, a criança tem seu sistema nervoso bastante comprometido. Sem cura ou controle, a previsão médica é de 5 anos de vida, apenas. [Alison tem 4 anos]. “Isso é a medicina que diz. Não posso tapar o sol com a peneira, eu sei que é muito grave. Mas como mãe, não acredito nisso. Eu tenho certeza de que vou salvar meu filho”, conta.

Para isso, ela não mede esforços e mesmo diante das incertezas do dia a dia, Mari não desanima. “Se eu disser que tenho um real hoje, estarei mentindo para você. Não temos dinheiro e estamos afundados em dívidas. Mas nós suportamos tudo, meu medo é ele sofrer com isso. Meu medo, é não poder oferecer a água de coco ou a comidinha que ele mais gosta”, conta.

O bingo 

Outra preocupação é com a medicação de Alison. Com apenas um de seus remédios, a família gasta mais de R$2.500 por mês, quase duas vezes o salário de Cleber, marido de Mari. Agora ela tenta organizar um bingo em prol de Alison e do máximo de conforto que pode lhe oferecer. Por falta de prêmios, a ideia não tem avançado. “É difícil para mim, pedir ajuda. Mas precisamos muito, não é hora de ter vergonha”, completa.

O apelo é por prêmios que serão oferecidos no bingo. “Pode ser de tudo. Quanto mais coisas tivermos, melhor, não é?”, diz rapidamente antes de pararmos para o lanche da manhã de Alison que preserva o corte de cabelo intacto e os cordões de ouro nas mãos e no pescoço. “Ele gosta de estar sempre bonito”, diz a mãe ao explicar que as reações e reprovações são vistas nos olhos do filho. “A gente se comunica pelo olhar. Quem vê como ele era quando bebê, não acredita que ele está assim hoje”, diz sem nenhum tom de lamento.

O banho, a alimentação e medicação são feitos pela mãe, mesmo com a presença da enfermeira. “Essa é a minha missão. Não vou deixar ninguém cuidar da minha missão na terra”, explica ao constatar que sua vida deixou de existir há quatro anos. “Não temos vida de casal, não temos horas de sono. Tudo é em função dele, o amor da minha vida”, nos sorri com os lábios, mas indica no olhar o desejo profundo de que na próxima visita, o capítulo narrado por nós seja o intitulado: milagre II.  

Quem puder colaborar, pode entrar em contato com Mariluce pelo telefone 9289-8780 ou realizar o depósito diretamente na conta de Alison Mateus Gonçalves: Agência: 2371-0 Conta Corrente: 1003309-8