A morte do menino Gustavo Guedes, de 1 ano e 4 meses, que sofria da Síndrome de Dravet, no último domingo (1º), em Brasília, no Distrito Federal, causou reações e tristeza nas redes sociais. A mãe da criança, Camila Guedes, postou a imagem de uma borboleta em sua página do Facebook e recebeu dezenas de mensagens de conforto. “Deus abençoe vocês, sinta-se abraçada. Você amou intensamente o Gustavo e lutou incansavelmente por ele”, dizia um dos textos. A postagem recebeu mais de 200 curtidas e quase 50 comentários.
A assessoria de imprensa do Hospital Santa Helena, na Asa Norte, região central de Brasília (DF), onde a criança estava internada, não deu informações sobre o caso. Segundo a assessoria, qualquer esclarecimento relacionado à criança necessita de autorização da família. O corpo de Gustavo Guedes será velado em Fortaleza (CE).
A criança sofria uma doença rara que provoca crises epilépticas. Assim como os pais da menina Anny Fischer, de 5 anos, moradora do Distrito Federal, a mãe de Gustavo Guedes lutava pela liberação de um medicamento derivado da maconha, o canabidiol (CBD), que diminui consideravelmente o número de crises. A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Santiária) ainda não liberou a importação da substância, logo, o medicamento ainda é proibido no Brasil.
Na última quinta-feira (29), a mãe de Anny Fischer, Katiele Bortoli, e Camila Guedes assistiram à audiência da Anvisa sobre a liberação ou não do cannabidiol da lista de controle especial. Um pedido de vista de um dos conselheiros adiou a decisão, ainda sem data denifida. No dia, o pai de Anny, Norberto Fischer, se disse decepcionado com a demora da Anvisa em deliberar sobre a medicação.
“O nosso sentimento é de muito pesar, a gente está triste, decepcionado. Não há motivação para a Anvisa demorar tanto para tomar a decisão. No tempo da Anvisa está a saúde da nossa criança.”
Em sua página do Facebook, neste domingo (1º), Norberto Fischer lamentou a morte de Gustavo Guedes. “Perdemos mais um guerreiro na luta contra a epilepsia refratária, o Gustavo, filho da Camila Guedes, força, estamos todos com você”, escreveu.
Caso Gustavo
Depois de assistir à luta dos pais de Anny Fischer pela liberação do medicamento à base de maconha, a mãe de Gustavo, Camila Guedes, trabalhou para conseguir o mesmo direito para o filho. Pesquisando sobre a doença, Camila descobriu que o uso medicinal do CBD é uma chance para diminuir as crises e, no dia 3 de abril, procurou a Anvisa. Oito dias depois foi protocolado o pedido para a importação do CBD para o Gustavo.
“Uma história leva a outra. A mãe da Anny me levou a isso e eu já conversei com outra mãe sobre o assunto. Vi que era uma coisa que ela conseguiu fazer aqui em Brasília com a filha dela, então eu também ia poder fazer com o meu filho, disse Camila na época.”
