Autismo é um transtorno no desenvolvimento do cérebro que afeta crianças, e tem níveis que vão de leve a severo, conforme a necessidade de suporte para as atividades. O avanço de estudos sobre o autismo ampliou o conhecimento e facilitou o diagnóstico, mas o sistema ainda tem muitos gargalos para avançar.
Neste 2 de abril, se comemora o Dia da Conscientização do Autismo e o início do Abril Azul. O preconceito e os estigmas sociais ainda são desafios para autistas e familiares, mas pequenos perto da luta por diagnóstico, tratamento e inclusão. Para se ter ideia, não há estatísticas em Mato Grosso do Sul sobre TEA (Transtorno do Espectro Autista), não se sabe quantas pessoas com autismo diagnosticado existem por aqui.
Mas na base, as informações estão chegando e, cada vez mais, professores estão atentos para ver os primeiros sinais do autismo em crianças. Sinais estes que a mãe sempre percebe, desconfia e profissionais validam. Mas é aí que a maratona começa. Para quem não tem recursos, diagnosticar e tratar o autismo, não é fácil.
Peregrinação
É possível diagnosticar e tratar o autismo no SUS (Sistema Único de Saúde), mas a fila é longa, exige tempo e paciência. No particular, só o diagnóstico custa em torno de R$ 3 mil e o tratamento é baseado em terapias interdisciplinares, nada barato.
Aline Rollin Pereira, mãe de três filhos, conhece bem a maratona. Suas três crianças têm TEA e há anos ela peregrina atrás de diagnóstico e terapias. Há sete anos ela teve o primeiro contato com o transtorno, após o nascimento do primeiro filho. De lá para cá, se tornou especialista no assunto e ainda luta pelo diagnóstico do filho mais novo.
No diagnóstico do filho mais velho pelo SUS, ela chegou a esperar nove meses por uma ligação da secretaria da saúde. O laudo só saiu após dois anos e intercorrências. As terapias começaram, mas logo depois a falta constante de profissionais na instituição, levou a família a mudar.
Depois do primeiro diagnóstico, o da filha do meio foi mais fácil. Aline acredita que o fato da filha ser TEA nível 2 ajudou a agilizar o laudo. Mas, com o terceiro filho, ela continua na luta para conseguir o diagnóstico, mesmo sabendo que ele virá.
Laudo muda tudo
No universo do TEA, o laudo é o ponto de virada das famílias, que costumam enfrentar as etapas, uma de cada vez. Ter o laudo em mãos abre portas para que a criança tenha acesso a tratamento correto, suporte adequado e benefícios sociais, quando necessário.
Aline afirma que, para ela, o laudo muda tudo, do julgamento aos acessos. “Muitas pessoas achavam que meus filhos eram mal educados, por não entender o comportamento. Com as terapias tudo mudou, passamos a ter mais conhecimento sobre o TEA, aprendemos a lidar com eles, melhorou significativamente na vida deles e nas nossas”, conta.
Também é com o laudo que a criança passa a ter gratuidade em passe de ônibus, direito de ter professor de apoio na rede pública de educação e benefícios financeiros, auxílio-inclusão, BPC/Loas, incapacidade temporária e até aposentadoria.
Aline desconfia que também tem TEA, mas aprendeu a lidar com a condição, assim como faziam as pessoas antigamente. É ela quem acompanha as crianças nas consultas e terapias, para isso, conta com a rede de apoio do marido e seus pais.
Entidades ‘salvam’
Com longas filas na rede pública, quem ‘salva’ o tratamento dos autistas em campo Grande são as instituições filantrópicas que atendem SUS (Sistema Único de Saúde). É assim que crianças com TEA conseguem atendimento mais rápido e acesso às terapias necessárias para desenvolvimento.
Mas, nos últimos três anos, a demanda por atendimento de crianças com TEA cresceu exponencialmente, gerando fila de espera também nas instituições. E é nesse contexto que muitos se questionam se hoje tem mais autistas, mas a resposta é não. Atualmente, o que se tem é acesso ao diagnóstico e tratamento.
A Associação Juliano Varela é uma delas. Foi fundada em 1994 para atender crianças com Síndrome de Down, mas evoluiu com o passar dos anos, atendendo também casos de microcefalia, outras deficiências e autismo.
Desde 2021, a associação viu muitos autistas chegarem para tratamento e tem pessoas em fila de espera. Outra instituição é a AMA/MS (Associação de Pais e Amigos do Autista de Campo Grande), que atende 165 crianças e tem fila de espera com 700 pessoas.
“É o que socorre o governo em locais onde não conseguem chegar no atendimento de pessoas com transtornos. Há cinco anos, só havia a AMA atendendo pessoas com TEA, hoje várias atendem e mesmo assim a demanda é gigante”, afirma Flávia Calone, vice-presidente da AMA-CG.
Saúde caminha a passos lentos
Na rede municipal de saúde de Campo Grande, existe um cadastro onde os pacientes ou responsáveis podem se incluir voluntariamente e há 3.306 pessoas com diagnóstico de TEA. Mas, a Sesau reforça que este número não corresponde à totalidade de pacientes diagnosticados, e sim ao total de pessoas que estão cadastradas nessa base de dados.
Na rede estadual, a SES (Secretaria de Estado de Saúde) afirma que está desenvolvimento um projeto de implantação do CEAN (Centro Estadual de Atendimento à Neurodiversidade), com público alvo as pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e o modelo de intervenção será de terapias especializadas com equipe multidisciplinar.
Também está em andamento um mapeamento do quantitativo das pessoas com TEA no estado, nas macrorregiões de saúde nos municípios de Campo Grande, Três Lagoas, Corumbá e Dourados para compor os estudos da construção da Linha de Cuidado para Atenção às Pessoas com TEA.
Na contramão da saúde pública, a Cassems inaugurou nos últimos anos duas unidades Espaço Somos Cassems – TEA, uma em Campo Grande e outra em Dourados. Os espaços contam com uma equipe multidisciplinar formada por Neuropediatra, Psiquiatra, Terapeutas Ocupacionais com Integração Sensorial, Psicólogas, Fonoaudiólogos e Nutricionista – Especialista em Seletividade alimentar.
Em 2024, foram realizados 35.728 atendimentos nos Espaços Somos Cassems TEA (Campo Grande e Dourados). Além disso, a rede assistencial especializada no Transtorno do Espectro Autista prestou atendimento a 4.319 crianças.
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