Com síndrome rara, Vitória conta com doações para comprar medicamento de R$ 2 mil
De Campo Grande, a menina ainda precisará realizar exame genético nos Estados Unidos
Mariane Chianezi –
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Vitória Mangini, de 10 anos, conta com a solidariedade dos campo-grandenses para comprar o único medicamento capaz de conter as convulsões causadas pela rara Síndrome de Dravet. Com valor de R$ 2,2 mil, o medicamento é importado e com processo que ainda corre na Justiça para que o SUS possa providenciar o remédio, mãe recorreu às doações para salvar a vida da filha.
Andréa Mangini contou ao Jornal Midiamax que Vitoria começou a ter as convulsões aos sete meses de vida e, ao longo dos anos, já tomou diversos medicamentos para conter as crises, mas que conforme foram sendo tomados, passaram a não surtirem mais efeito.
“Ela já tomou todos os medicamentos brasileiros para convulsão e também alguns importados. Um importado foi negado. Atualmente a médica prescreveu um importado de alto custo no valor de R$ 2.299. Tem três dias que ela teve 14 convulsões e quase foi embora. Foi horrível”, desabafa a mãe.
Além do medicamento caríssimo, Vitória precisará encaminhar exame para análise nos Estados Unidos e os custos são de R$ 19 mil. Andréa explica que o exame não é realizado no país e serve para identificar o grau da síndrome para avaliar uma possível cirurgia.
“Mas o objetivo central e a Vitória ser avaliada pela neurocientista Dra. Eliana Garzon do Hospital Sírio Libanês, em São Paulo, pois aqui em Campo Grande poucos tem conhecimento dessa doença. Fora que os exames de um hospital de referência são superiores aos daqui”, disse.
Os esforços para providenciar o melhor tratamento da filha acontece não é de hoje. A mãe diz que já chegou a vender um imóvel para bancar o acompanhamento de especialista. “A Vitória esteve internada por uma semana nesse hospital de São Paulo. Vendi uma casa na época, ela tinha 4 anos de idade”, comentou.
Para quem quiser ajudar Vitória, pode entrar em contato no (67) 98196-6655, ou clicando aqui, na Vaquinha virtual. O valor da meta é de R$ 34 mil e já foram angariados mais de R$ 4 mil.
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