O pequeno Osmar Rabelo de Andrade Neto completa, neste domingo (16), sete anos de vida e, mesmo com tão pouca idade, ele já precisa revelar braveza de gente grande. É que há cerca de 1 ano e meio, Osmar Neto tem diagnóstico para a Doença de Krabbe, uma rara síndrome que, entre outras gravidades, faz com que o paciente perca a força dos músculos e até mesmo dos órgãos.
Osmar morava com a família em Campo Grande. Mas, desde o diagnóstico, obtido em setembro de 2018, a família mudou-se para Pedrinhas Paulista, onde o acesso ao tratamento do menino foi facilitado – o menino é um dos poucos pacientes brasileiros com o diagnóstico e lá está mais próximo da única equipe de especialistas do país.
“Ele era uma criança normal, que brincava, corria e fazia a maior bagunça do mundo. De setembro para cá, ele começou a cair de uma maneira que nos preocupou e foi quando recebemos o diagnóstico de que ele tinha a Doença de Krabbe, que também é conhecida como Leucodistrofia juvenil”, afirma a avó do garoto, a professora municipal Rosamalena Aparecida Leal de Freitas.
Transplante urgente
O tratamento de Osmar, que é chamado pela família de Neto, depende basicamente do transplante de medula óssea de um doador compatível. Ele tem uma irmã gêmea, mas, ironicamente, a menina não é compatível. Por isso, a família de Neto faz apelo para que as pessoas procurem os hemocentros e façam o cadastro de doadores de medula óssea.
A Doença de Krabb, também conhecida como Leucodistrofia juvenil, é considerada de extrema raridade. No Brasil, há apenas uma equipe especializada para o tratamento, que requer o transplante. No caso de Osmar Neto, ele está sendo acompanhado pela equipe do médico neurologista infantil Fernando Kok, em São Paulo. Quando o doador compatível for encontrado, o transplante ocorrera no Itaci (Instituto de Tratamento do Câncer Infantil), também na capital paulistana.
A família faz apelo boca a boca a todos os sul-mato-grossenses para que procurem o Hemosul para e cadastro como doadores de medula. Quanto mais pessoas cadastradas, mais chances Osmar e outras terão de encontrar um doador compatível. Para se cadastrar, basta procurar o Hemosul. Clique AQUI para conferir endereço e funcionamento da unidade mais próxima.
“Estamos passando por um momento muito difícil, muito triste. Dói muito olhar para ele e ver que a cada dia que passa, perde mais um movimento. Mas, acreditamos em milagres e temos a esperança de que ele vai encontrar um doador compatível”, reforça a avó.
