doença rara
Brasil
Tratamento para doenças raras precisa de investimentos em pesquisa
O sistema público de saúde não está preparado para tratar pacientes de doenças raras, segundo avaliação de Antoine Daher, cientista político e presidente da Casa Hunter – organização não governamental dedicada aos pacientes com doenças raras. “Não está totalmente preparado, mas está se preparando, através de várias políticas públicas, portarias, incorporação das novas tecnologia...
Famosos
Ex-bailarina do Faustão relembra descoberta de doença rara e quase morte
Carla Prata, ex-bailarina do programa ‘Domingão do Faustão’, da TV Globo, passou por momentos delicados nos últimos tempos. A modelo foi diagnosticada, há 2 anos, com miastenia gravis, doença rara e autoimune que pode atingir os músculos do corpo todo. A bailarina falou sobre o caso em entrevista ao site ‘Notícias da TV’. A principal […]
Cotidiano
SUS vai oferecer remédio para tratar doença rara
O Ministério da Saúde anunciou, nesta quinta-feira (3), a incorporação do medicamento dicloridato de sapropterina, utilizado no tratamento da fenilcetonúria, ao Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio deve estar disponível na rede pública em até 180 dias e será ofertado a mulheres que estejam em período pré-concepcional ou em período gestacional e que tenham […]
Campo Grande
Bebê com doença rara consegue liberação de medicamento, mas droga está em falta
Após tomar ciência das especificidades do caso, a Casa da Saúde flexibilizou a liberação do remédio e Benício poderá ir para casa.
Campo Grande
Com doença rara, bebê só tem alta se família conseguir remédio que não existe em farmácias
Família segue na busca pela droga e faz, inclusive, apelo para caso alguém veja o remédio à venda, possa avisá-la.
Para reduzir ações judiciais sobre saúde, ALMS cria grupo técnico
Assunto foi discutido em audiência pública, nesta segunda-feira
Mundo
A mulher que se passou por cientista para entender a doença fatal e sem cura dos filhos
Os dois filhos foram diagnosticados com distrofia muscular
Campo Grande
Após decisão judicial, Estado pede vaga para criança com doença rara
Vaga foi solicitada na quarta-feira (27)
Campo Grande
Mesmo com ordem judicial, família aguarda cirurgia para bebê
Prazo era de três dias e já expirou
Saúde
Mapa mostra os novos vírus que assolam a América Latina
Cada doença infecciosa causar morte de 15 milhões de pessoas no mundo por ano
Cotidiano
Infectologista avalia paciente com síndrome rara que espera transferência
Rapaz está aguardando há 13 dias
Campo Grande
Para salvar o filho de doença rara, mulher faz campanha para doação de medula
Só 30 casos no mundo foram registrados