Um grupo de mães com filhos com doenças raras participa, nesta segunda-feira (24), de uma discussão na Alems (Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul) sobre acesso a medicamentos de alto custo.
A reunião – que inicia às 14h na Sala Multiuso da Escola do Legislativo Senador Ramez Tebet, localizada no setor B, da Casa de Leis – contará com a presença de uma comissão de mães e profissionais da saúde. O encontro foi proposto pelo Professor Rinaldo Modesto (Podemos/MS).
O debate deve girar em torno de políticas públicas de auxílio às pessoas com doenças raras, como a Síndrome de Duchenne. O Ministério da Saúde autorizou, em abril, o pagamento da medicação de R$ 17 milhões a um menino de cinco anos.
“Essas mães nos procuraram muito aflitas, a síndrome é semelhante à Esclerose Lateral Amiotrófica [Ela], causa fraqueza muscular progressiva, parando os movimentos voluntários e involuntários, que incluem a respiração e batimentos do coração, e o remédio que só existe nos Estados Unidos, se não for ministrado até os seis anos, não há mais o que fazer pela criança, é necessário correr contra o tempo para que essa dose única do medicamento seja aplicada”, explicou o deputado.
O Midiamax mostrou, quase um ano atrás, a luta de uma família do bairro Nova Campo Grande para fazer a cirurgia em um menino, com oito anos de idade na época, para que não perdesse os movimentos das pernas.
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