O governo de Mato Grosso do Sul sancionou a lei nº 6.097 e instituiu a Semana de Sensibilização à Doença Neurofibromatose, também conhecida como Doença Von Recklinghausen, que será realizada anualmente na semana do dia 17 de maio.
A Semana de Sensibilização à Doença Neurofibromatose tem por objetivo:
- Dar visibilidade à problemática neurofribomatose;
- Contribuir com a sensibilização do tema disseminando informações, quebrando o silêncio e diminuindo o tabu;
- Dignificar o sofrimento e dar voz às famílias;
- Promover a humanização do atendimento nos serviços de saúde que atendem os casos neurofibromatose.
Assim, a data poderá ser celebrada com reuniões e palestras que tenham o intuito de aumentar a conscientização sobre o impacto emocional, na vida da família, referente à neurofibromatose, bem como promover a humanização do atendimento nos serviços de saúde, com o oferecimento de apoio multiprofissional às famílias.
Os recursos necessários para atender às despesas com a execução desta Lei serão obtidos mediante doações e campanhas, sem acarretar ônus para o Estado. A Semana passa a constar no Anexo do Calendário Oficial de Eventos do Estado de Mato Grosso do Sul e lei já está em vigor.
