No dia 10 de fevereiro de 2016, Letícia e Paulo Victor pisaram em um mundo, até então, bastante desconhecido. André Lucas, o terceiro filho do casal, escolheu aquele Verão para nascer e, assim, também fez renascer uma família inteira.
A notícia veio na hora do parto. “Quando vi o rostinho dele, só olhei para o médico e ele confirmou com um sinal de positivo”, lembra Paulo Victor Dias, 50 anos. André Lucas nasceu com Síndrome de Down e veio para ensinar aos pais e aos irmãos como a vida é cheia de surpresas, infinitas possibilidades e muito boa quando encarada de frente. Mas ela também exige certo rebolado para enfrentar o preconceito, a falta de informação e de empatia.
Com tanta lição para partilhar, o casal foi para as redes sociais mostrar “a vida que se vive” e, assim, ajudar, através do diálogo, outras famílias que, como eles, pisaram em um mundo desconhecido. As postagens se estendem também a levar mais informação sobre deficiências e como como tratá-las, tanto no relacionamento social quanto em relação à saúde mesmo.
“Fui estudar”
Mesmo já tendo dois filhos, uma menina de 16 e um menino de 19, para Letícia Dias, 48 anos, a maternidade com André Lucas foi um desafio diferente. Ao pisar neste novo mundo, ela enxergou que o melhor a fazer era explorá-lo ao máximo, pois sabia que só assim conseguiria compreendê-lo para, então, poder proporcionar o melhor para o caçula da família.
“Fui estudar a Síndrome de Down, porque até ele nascer, eu sabia apenas o que a maioria sabe, que é quase nada. A minha rotina mudou completamente, o André exige cuidados especiais, maior dedicação, mas eu sempre arrumava tempo para estudar, me informar, mergulhei de cabeça nisso para saber o que fazer pelo nosso filho”, diz Letícia.
Aos 2 anos e meio, André Lucas corre, brinca, se expressa, faz arte, graça, manha, birra, carinho. Tudo como qualquer outra criança. “Mas ele tem um tempo diferente e é preciso ensiná-lo a fazer tudo, a sugar o canudo, a se apoiar para não cair, simplesmente tudo”, conta a mãe.
E na família, o processo de aprendizagem é uma via de mão dupla. Enquanto eles ensinam André a fazer gestos que para outras crianças são instintivos, o pequeno dá a lição de que com amor todos os desafios podem ser vencidos.
Rede de apoio
Em Campo Grande, Paulo Victor e Letícia encontraram uma rede de apoio ainda dentro da maternidade. Antes mesmo de sair o resultado do exame que diagnosticaria a síndrome, a Associação Juliano Varela, referência em Down no Brasil, ofereceu suporte à família.
Como sobrevive com doações, a entidade oferece tratamento gratuito com terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, fisioterapia, tudo para estimular o desenvolvimento dos portadores da Síndrome de Down. “Por isso que afirmo que os recursos são acessíveis a todos, mas é necessária a participação efetiva da família, pois os exercícios de estímulo precisam ser feitos em casa também”, afirma Letícia.
E justamente por isso, na família de André Lucas todos sabem como é feito cada exercício passado pelos profissionais e participam do processo de evolução do caçulinha.
Encarando o preconceito
Em um dos grupos que participam sobre Síndrome de Down, Paulo Victor se deparou com a postagem de uma mulher que pedia conselhos sobre fazer uma fertilização, já que o médico havia dito a ela que existia a probabilidade de o filho nascer com a deficiência genética. E este é um questionamento que já fizeram diretamente a eles. “Se soubessem que o André teria Síndrome de Down, vocês teriam tido o bebê?”
E a resposta vem sem titubear: “Com certeza sim. Na vida, temos a probabilidade de ter um câncer, de sofrer um acidente e ficar paraplégico… Você quer um filho ou uma probabilidade? Nós sempre quisemos um filho”, diz Paulo Victor.
Quanto a preconceitos e julgamentos, os pais de André dizem que já passaram por algumas situações que lhes apertaram a garganta, mas também garantem que este não é e nunca será o foco. “Vamos preparar o André para a vida, ele vai saber que tem um tempo diferente dos outros e algumas limitações, mas que pode fazer o que quiser”, pontua Letícia.
Prioridades
Depois do dia 10 de fevereiro de 2016, a vida de Paulo Victor e Letícia nunca mais foi a mesma e outras prioridades tomaram a frente.
“Eu queria construir a casa que tinha idealizado, trocar de carro, viajar mais… E o André desmoronou este mundo, foi uma desconstrução dos sonhos. Mas ele me fez renascer para outro estilo de vida. Descobri que fazer o que precisar ser feito é mais importante do que fazer o que se tem vontade. Hoje eu me alimento melhor porque me preocupe em ter mais saúde e mais tempo de vida para cuidar dele”, diz Paulo Victor.
E o casal é enfático quando o assunto é prioridades. Afirmam que o melhor remédio é a informação e o tempo dedicado a este mundo tão cheio de peculiaridades. Ressaltam que não espaço para preconceito quando cada cantinho é preenchido com o conhecimento.
Mas também caminham com os pés bem fincados no chão, com a consciência de que a Síndrome de Down não é um mundo encantado, mas pode ser um mundo mais leve quando realmente aceito e abraçado como ele é, igual a todos os outros mundos, que têm suas flores e seus percalços.
Paulo Victor e Letícia administram a página no Facebook “Vida que se Vive – I'm André Lucas from Brazil” e no Instagram @eusouoandrelucas.
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