Quantos casos você já ouviu de pais que abandonaram as companheiras logo que descobriram a deficiência de um filho? Essa é, infelizmente, uma realidade muito comum no Brasil. Contudo, essa possibilidade nunca foi considerada por Aurélio Fernandes, quando soube da síndrome rara da filha, Maria Valentina, hoje com 9 anos.
Aurélio recebeu a notícia de que a filha nasceria com uma síndrome quando ela ainda estava na barriga da mãe. Nesse momento, mesmo sem saber qual síndrome, procurou dar todo o suporte durante a gestação.
“Nós já começamos a nos preparar. Eu, como pai, sempre estive ao lado da minha esposa, nos exames e tudo mais. A gente já tinha em mente que independente da síndrome, independente da deficiência é a nossa filha, então não importava”, conta.
Com o nascimento da filha, a rotina mudou ainda mais, porém isso nunca foi visto como um problema, já que o importante sempre foi garantir o conforto da menina. “Às vezes eu até brinco porque a gente acaba esquecendo da gente, por conta das necessidades que ela tem, e do nosso envolvimento com ela”, conta.
Formado em administração, Aurélio acumulava funções na área administrativa, contábil e organização de eventos. Contudo, após o nascimento de Maria Valentina, precisou estabelecer uma nova rotina e diminuir a carga horária trabalhada.
“Esse envolvimento todo demanda um tempo maior, então eu tive que reduzir um pouco a jornada. Mas, continuo correndo atrás porque não é fácil as despesas que a gente tem, os custos com ela. Graças a Deus a gente tem saúde para trabalhar, na medida do possível, para conseguir garantir a ela uma qualidade boa de vida, dentro do que ela precisa”, explica.
Saúde da filha é reflexo de cuidados
Desde o seu nascimento, Maria Valentina enfrentou muitas cirurgias e internações hospitalares. Mas, há quatro anos a menina está saudável e longe dos hospitais, reflexo de muitos cuidados que recebe dos pais.
“Maria já está prestes a completar 9 anos de vida e ela está muito bem, devido a essa manutenção que a gente faz com ela, as terapias e a medicação. Tem mais de quatro anos que ela não sabe o que é uma internação. A gurizada tudo gripando, tudo com virose e a Maria passa ilesa”, compartilha Aurélio.
Os cuidados vão além dos zelos com a saúde, mas englobam também todo o amor e momentos de lazer que a filha desfruta com o pai. Os programas juntos são tão especiais, que fica até difícil escolher o preferido. “Estar com ela já é um momento único. Quando a gente sai para passear, quando fica no colo, quando ela faz carinho, quando coloco para dormir. Estar com ela, no geral, é o melhor presente que eu posso ter”, explica.
Esse carinho é diariamente retribuído por Maria, com sorrisos e olhares lançados ao pai. “Nós nos falamos, independente dela não falar verbalmente. É um olhar que expressa o sentimento. Parece que nós conversamos mais do que se ela falasse verbalmente”, conta.
Preconceitos são enfrentados diariamente
Entre os desafios enfrentados, o preconceito foi um dos mais difíceis de se adaptar. Contudo, o tempo foi se encarregando disso e muitas lições foram aprendidas pelo caminho. Aurélio aprendeu até mesmo como abordar o assunto com crianças e adultos que se mostram interessados em aprender um pouco mais sobre a síndrome de Maria Valentina.
“Muitas vezes não é na maldade, e a gente procura sempre conversar com as pessoas, explicar a elas. As crianças perguntam e a gente explica. Falamos que ela nasceu antes do previsto e não deu tempo do papai do céu fazer as mãozinhas e os bracinhos dela. É uma linguagem bem infantil que serve tanto para as crianças, quanto para os adultos”, explica.
Após superar vários desafios junto da esposa e da filha, Aurélio deseja continuar contando com discernimento e saúde, para conseguir oferecer todo suporte e conforto à Maria Valentina. “Desejo que a gente tenha condição de dar uma qualidade de vida melhor para ela, para que ela possa viver do jeitinho dela, da melhor forma possível. Viver o hoje porque o amanhã ainda vai acontecer e a Deus pertence”, conclui.
