Alexandre já começa a apresentar melhoras depois de iniciar tratamento desenvolvido pelo pai 

Um simples passeio em uma praça ou pelas ruas da Capital, que para qualquer pessoa seria um ato banal, para Alexandre Garcia Palhares, de 30 anos, é uma vitória, uma conquista, como o próprio jovem diz. “Não saia de casa há sete anos e sete meses, então agora sinto que posso ser livre novamente.”, explica Alexandre.

A doença, que impossibilita Alexandre de se locomover, a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, é uma doença genética rara, que faz com que ossos se formem nas articulações, restringindo progressivamente os movimentos do portador da doença.

O passeio feito neste sábado (17) pelo jovem levou um ano para que pudesse se tornar realidade, já que era necessária a adaptação de uma van para que o rapaz fosse acomodado com a maca dentro do veículo. “Agora pretendemos fazer viagens pequenas, e mais para frente uma viagem maior.”, explica a mãe de Alexandre. A conquista de poder sair do quarto e “andar” pelas ruas da cidade estava estampada no rosto de todos da família, que agora pela primeira vez iria fechar as janelas e trancar as portas da residência porque iriam sair todos juntos.

 O diagnóstico da doença de Alexandre foi dado pelo próprio pai, que é médico, quando o rapaz começou apresentar os primeiros sinais da doença aos dois anos de vida. A dentista Marilene Palhares, de 57 anos, mãe do jovem, fala do choque ao receber o diagnóstico do filho das mãos do marido “Não queria acreditar, quando recebi a notícia é como se tivesse matado parte do meu filho, porque depois não saberia mais como seria o futuro dele. É um tipo de morte”, fala Marilene.

Agora Alexandre está em tratamento desenvolvido pelo pai, o pediatra neonatologista Durval Batista Palhares, que combinou duas medicações e oferece ao filho desde outubro de 2012. O pediatra afirma que desde então o jovem tem apresentado melhoras “Antes o Alexandre mal conseguia abrir a boca e agora ele consegue falar e comer alimentos, que antes não conseguia. Nunca mais teve crises, e até consegue fazer pequenos movimentos com os pés”, explica Durval, que ainda diz que a intenção era apenas controlar a doença, mas que com a evolução do filho a esperança para este ano é que ele possa ser operado e volte a sentar.