Mãe e filha fazem vídeos sobre como driblar ‘síndrome do desastrado’

Kerry Pace gosta de jardinagem e dança. Sua filha, Phoebe, de 17 anos, é fã de cozinha, artesanato e do seu bull terrier Staffordshire. Mas ambas são portadoras da “síndrome do desastrado”, que torna tarefas simples como escrever ou andar de bicicleta em verdadeiros desafios.

A síndrome, uma disfunção motora neurológica chamada de dispraxia, também pode causar problemas com línguas, percepção e pensamentos. Agora, Kerry e Phoebe, que vivem em East Yorkshire, na Grã-Bretanha, lançaram Clique vídeos nos quais conversam sobre alternativas para lidar com a doença.

Phoebe diz que entre suas maiores dificuldades está a de comer. “Eu costumava ter dificuldade em colocar tudo no meu garfo de maneira a não cair no caminho à minha boca”, diz ela.

“Mas, num dia, quando não havia talheres, eu usei garfos infantis que estavam na gaveta. Eu achei eles muito mais fáceis de serem usados porque eles são mais leves e têm alças maiores”, disse.

Phoebe disse ser fã de “sporks” – nome que mistura as palavras em inglês spoon (colher) com fork (garfo) -, colheres com pontas similares às de um garfo, “uma mistura perfeita”, segundo ela. “Um monte de gente depois de ver o vídeo testou (os ‘sporks’) e disse: ‘Uau, gostaria de ter sabido antes’”.

Para sua mãe, Kerry, que comanda uma empresa que ajuda estudantes com deficiência que têm dificuldades com métodos de ensino tradicionais, “dormir pode ser um problema real”.

“Como muitos com dispraxia, eu tenho um transtorno de processamento sensorial”, diz Kerry.

Ela sugere, por exemplo, que a pessoa avalie quais sentidos estão alimentando a dificuldade para dormir. “A temperatura está correta? Está suficientemente escuro ou claro? Você quer a música ligada ou desligada? O que você está vestindo – está apertando os pulsos? Será que há uma etiqueta incomodando?”, diz ela.

Phoebe também sofre com ansiedade. Ela recentemente lançou um Clique blog sobre como enfrentar o problema. Sua mãe conta que, em um dos textos, um comentário do grupo Dyspraxia UK, que presta ajuda a portadores da síndrome, apontou que de todas as dificuldades secundários associadas à doença, a ansiedade é a mais comum.

“Usamos tanta energia só para fazer coisas do dia a dia. A (falta de coordenação) é o principal sintoma de dispraxia, todo mundo sabe disso, mas muitos começam a acreditar que têm algum problema mental porque entram em pânico pois não conseguem usar uma escada rolante, por exemplo”, disse Kerry.

“Escadas rolantes são conhecidas por serem particularmente difíceis de usar com sucesso porquê você precisa processar diversas coisas de uma vez só, como fato de você estar indo para baixo, em ângulo ou velocidade. Leva mais tempo para planejar seus movimentos para sair com segurança”.

“No vídeo, falamos muito sobre auto compaixão. Seja fácil consigo mesmo e seja realista ao estabelecer seus objetivos. E faça pausas, elas são vitais”.