Assim que recebi o diagnóstico só conseguia me imaginar em uma cadeira de rodas ou até mesmo cega e me perguntava ‘Deus, por que eu?’ Eu tinha lesão no olho e três lesões na medula que nem sonhava que poderia ter. Fiquei com sequela na perna esquerda e eu pensava o tempo todo ‘Deus, não posso ficar cega e sem andar, eu preciso criar e ver minha filha crescer’.
Rosangela Aparecida Lima Shirata, atualmente com 41 anos, viveu uma turbilhão de emoções desde que os sintomas da NMO (Neuromielite óptica), também conhecida como Doença de Devic, começaram a se manifestar em fevereiro de 2022.
Da cegueira momentânea à internação logo depois de dar à luz a primeira filha, ela viveu os altos e baixos da NMO desde o diagnóstico, tratamento e estabilização da doença.
A NMO é uma doença neurológica autoimune e desmielinizante grave e rara. Ela acomete o sistema nervoso central, principalmente os nervos óticos e a medula espinhal, e por muito tempo foi confundida com a esclerose múltipla. Para dar visibilidade à data, o mês de março recebe a cor verde e o dia 27 é considerado o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica.
Estima-se que no Brasil cerca de 3,5 mil a 7 mil pessoas são diagnosticadas com a Doença de Devic.
Em Campo Grande, a Sesau (Secretaria Municipal de Saúde) informa que não há dados sobre a doença ou pessoas em tratamento por não ser de notificação compulsória. Além disso, por se tratar de uma inflamação de causa autoimune no sistema nervoso central, é feito com diversas especialidades, e não há um ambulatório ou outro local específico para ser realizado.
Entre os sintomas da NMO estão perda temporária de visão, dor nos olhos que, geralmente, piora com o movimento, sensações alteradas com sensibilidade à temperatura, dormência e formigamento, membros fracos e pesados, mas também pode ter uma ampla variedade de sinais e sintomas como dor ou incontinência fecal ou urinária.
“É uma doença com grande potencial incapacitante se não identificada e tratada precocemente”, explica o especialista em neuroimunologia e doenças desmielinizantes, Omar Gurrola Arambula.
“Tenho a doença, mas ela não me tem”
Rosangela Shirata, que abriu esta reportagem, conta que a NMO começou a se manifestar 25 dias depois do parto da filha. Sentiu dormência na perna esquerda e fraqueza nos braços, mas acreditou que poderia ser consequência da cesárea ou anestesia.
“No dia 20 de fevereiro de 2022, às 2 horas da manhã, eu estava amamentando e senti uma dor muito forte no olho direito. Parecia que minha cabeça ia explodir e a minha visão simplesmente sumiu”, descreve a mulher, que na época tinha 40 anos.
Ela procurou um oftalmologista em Maracaju, a 159 km de Campo Grande, que receitou um medicamento, mas a visão não voltou. Decidiu ir até a uma clínica da Capital, onde foi encaminhada para fazer exames.
Com o resultado das ressonâncias de crânio e órbitas em mãos, foi alertada que o diagnóstico poderia ser neuromielite óptica, mas que para ter certeza precisava se consultar com um neuro.
Posteriormente, foi encaminhada para uma vaga na Santa Casa de Campo Grande, acreditando que a internação duraria um dia em observação para exames, mas ali começou a luta com a NMO na vida de Rosângela.
“Foram 22 dias entre muitos exames, medicações, tomografia, ressonância e eu só chorava longe da minha filha de apenas dois meses sem poder amamentar, sem poder pegar no colo. Conheci o Dr. Omar no dia da internação e não sabia o que estava acontecendo nem o quão grave era tudo”, ela relembra.
Como leiga, ela não imaginava que o problema da visão e dos membros poderia estar ligada a uma doença autoimune. Durante a internação, Rosângela chorava e o psicológico foi definhando conforme o tempo passava no hospital.
“Cheguei a pensar em pular da janela da Santa Casa porque não aceitava tudo o que estava acontecendo. Nesse momento, Deus falou comigo, me ajoelhei no chão e pedi perdão por tudo, pelo pensamento negativo e agradeci por ter um diagnóstico já que tantos demoram anos para descobrir. O doutor Omar sempre me dava muito apoio em tudo e a minha família também”, confessa Rosângela.
Atualmente, a coordenadora de RH realiza tratamento em diferentes vertentes e considera que está bem depois de um ano da descoberta da doença. Retornou ao trabalho e faz pilates, o que a ajudou a voltar a caminhar e a ter equilíbrio.
Ela até se emociona ao dizer que agora consegue pegar a filha no colo após ficar meses sem forças nos braços e porque as pernas falhavam e acabava caindo.
“Hoje estou bem e, como sempre falo, agradeço a Deus por um diagnóstico. Eu tenho a doença, mas ela não me tem. Digo que a vida segue mesmo com as limitações que a NMO me deixou. Não deixo de viver meus dias, nem todos são flores, tem dias de dor, dias de choro e questionamentos, mas sempre passa”, ela conta.
O que é a NMO?
A neuromielite óptica é uma doença subnotificada, já que muitas vezes há dificuldade em chegar até o diagnóstico e até acessar o tratamento, explica o neurologista Omar Arambula.
“O Março Verde é uma oportunidade para destacar a necessidade da criação de políticas públicas exclusivas para o atendimento da NMO. Os pacientes não têm acesso a nenhuma das medicações citadas através do SUS, uma vez que o CID 10 G36, que denota a NMO, não possui nenhum protocolo de tratamento federal (PCDT), o que dificulta consideravelmente o acesso a tratamentos adequados”, explica o médico.
Ele explica que a NMO acomete mais mulheres do que homens e é mais comum em negros e asiáticos, com uma prevalência mundial em torno de 1,82 pessoas a cada 100.000 habitantes.
“Como a doença não tem uma causa específica, não temos prevenção nem cura em si, mas o que podemos fazer é a prevenção dos surtos para diminuir os ataques ao sistema nervoso e assim diminuir a probabilidade de sequelas graves e irreversíveis”, diz Omar.
Como é feito o tratamento?
O Março Verde reforça a importância de compartilhar informações de qualidade sobre a NMO e para que os profissionais e instituições de saúde de todo país tenham condições de identificar com maior eficiência a doença. Assim, é possível chegar ao tratamento adequado e precoce e evitar sequelas irreversíveis nos pacientes.
“Os médicos, especialmente os não neurologistas, precisam conhecer os sinais e sintomas indicativos de NMO, porque muitas vezes são eles que avaliam os pacientes pela primeira vez, levantam a suspeita e fazem o encaminhamento para um neurologista habilitado nesse tipo de doenças”, explica Omar.
O tratamento da NMO depende da fase da doença:
- Fase aguda ou de surto: o tratamento adequado pode reverter ou diminuir o déficit neurológico agudo, quando implementado a tempo (dias a semanas), que normalmente é feito com corticoide em altas doses ou plasmaferese.
- Fase de manutenção: é necessário o uso de medicação de uso crônico, para prevenir surtos graves da doença e pode ser tratada, geralmente, com drogas imunossupressoras como azatropina, micofenolato de mofetila, rituximabe e recentemente a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou o inebilizumabe, medicamento específico para controlar a aparição de novos surtos.
- Fase de reabilitação: é onde o paciente tem acompanhamento multidisciplinar e tratamento sintomáticos das sequelas com intenção de melhorar a qualidade de vida.
No caso do tratamento de Rosangela Shirata, ela realizou pulsoterapia e plasmaférese na época da internação, além de tratamento com corticoterapia oral por meses, o que a deixou com o corpo e rosto inchado.
“Há mais ou menos 9 meses faço tratamento com Azatioprina. Tomo 150 mg diariamente, mas estamos estudando a mudança de medicação para uma de alto custo, porém muito mais eficaz. O tratamento é para o resto da vida, pois precisa-se que a ‘doença’ viva controlada. É uma luta diária”, ela conta.
