Primeira mãe do Brasil a receber remédio contra nanismo, Thamara emociona: ‘Juju, você vai crescer’

O ultrassom de rotina, do sétimo para o oitavo mês, apontou que os ossinhos dos braços e pernas não estavam se desenvolvendo adequadamente. É aí que a médica Thamara Gaetano Mauad Ferraz de Arruda, de 40 anos, e o marido, suspeitaram de algo errado na gestação da filha. Mas, na época, o diagnóstico de nanismo veio acompanhado de muita preocupação. No entanto, a busca por uma medicação compatível trouxe esperança, ainda mais após decisão liminar de um pedido feito por uma advogada de Campo Grande.

“A gente seguia acompanhando semanalmente e viu que não mudou durante a gestação, então, veio a suspeita de uma doença chamada displasia esquelética e uma das variedades é o nanismo. Quando ela nasceu, a pediatra examinou e disse que realmente tinha uma desproporção entre os membros e o tronco, nos indiciando uma geneticista. Aí foram mais 20 dias para esta consulta e ela novamente nos falou de um quadro de nanismo”, disse Thamara ao Jornal Midiamax.

Na ocasião, Thamara disse que ela e o esposo não foram “pegos de surpresa”, mas, tinham esperança da filha não ter complicações. “Eu fui pesquisar sobre tratamentos, que a especialista tinha dito, porém, eram valores milionários, inacessíveis. E aí com o diagnóstico fomos atrás de todo tipo de tratamento, porém, como eu já tenho outro filho, via que ela não estava sustentando a cabeça e o corpo no mesmo tempo do outro e isso me deixou desesperada. Mais uma vez, fomos atrás de profissionais que soubessem mais do assunto, principalmente, por se tratar de uma doença rara”, contou.

‘Preocupação era constante se teria qualidade de vida’, diz mãe

No entanto, ainda conforme Thamara, a filha continuava fazendo exames, ressonância e era constante a preocupação, se a bebê cresceria e teria uma melhor qualidade de vida. “Nós intensificamos as terapias e levamos em endócrino, otorrino, neurocirurgião e, mesmo com tanto estímulo, o desenvolvimento estava muito lento. Foi aí que soubemos de uma advogada e passei a acompanhá-la nas redes sociais. Vi que tinham parado de entregar o medicamento aos usuários e ela estava empenhada em ajudar”, disse.

Em julho deste ano, a filha do casal tinha acabado de completar seis meses e existia uma especulação sobre a mudança na bula, que teria indicação a partir dos seis meses de vida e não mais a partir dos dois anos. “A gente ficava acompanhando todo dia, para ver se tinha notícias, daí quando soubemos entramos com o pedido na Justiça. E aí, quando deu certo, fiz o vídeo do dia que a advogada mandou a decisão do juiz. Me emociono só de lembrar. Foi desesperador, não sei explicar”, afirmou a mãe.

Atualmente, Thamara ressalta que o juiz deu 30 dias para o governo entregar o medicamento para família. “Está dentro do prazo, mas, estamos aqui contando cada segundo, cada campainha que toca a gente já acha que é a medicação. A Juju segue no tratamento intenso e eu praticamente parei de trabalhar para que ela tenha uma qualidade de vida. Sigo aqui contando os segundos para campainha tocar e a medicação chegar e começar o mais rápido possível”, contou.

A advogada Anaisa Banhara, especialista em tratamentos, medicações e cirurgias de alto custo, ressalta que, quando surgiu a bula dos seis meses, antes mesmo da aprovação da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), o escritório entrou com diversas ações e a primeira que saiu foi a da Thamara.

“A bula dos dois anos do Voxzogo, a primeira liminar, também foi do nosso escritório. E essa agora a primeira do Brasil na bula dos seis meses foi a da Thamara, a mãe da Juju. E foi uma emoção enorme, a emoção que ela postou nas redes sociais. O tratamento para o nanismo não é só uma questão de ganho de estatura proporcional, é também para evitar outras doenças e quadros clínicos paralelos, como macro ou hidrocefalia, entre outros tratamento e é justamente por isso que a alegria foi tão grande”, finalizou.

Veja o momento emocionante em que a mãe recebe a decisão judicial:

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Uma publicação compartilhada por Dra Thamara G. Mauad F. Arruda (@dra.thamaramauad)