Preconceito ainda é barreira para quem vive com lúpus em Mato Grosso do Sul

Nesta quarta-feira (10) é celebrado o Dia Mundial do Lúpus, que busca dar visibilidade para a doença, ainda pouco conhecida por grande parte da população, que segrega aqueles acometidos pela doença, gerando preconceitos e barreiras na vida de muitos.

Preconceito sentido na pele por Katherine Cordeiro, diagnosticada com a doença há cerca de quatro anos, quando viu sua vida se transformar completamente.

“Eu não sabia que tinha a doença e no dia do parto do meu filho tive uma complicação, fiz alguns exames e 15 dias depois fui diagnosticada com a doença”, explicou.

Ela explica que viu sua vida mudar após ao diagnóstico. Primeiro, a negação, pois Katherine realizou o mesmo exame várias vezes em clínicas diferentes. “Eu não aceitava”, resumiu.

Ao longo desse período, a doença acarretou depressão e surtos psicóticos. “Fiquei com aquela ideia que ia morrer”, disse. Para Katherine, o desespero e a sensação de desemparo, em muito, são causados pela falta de informação sobre a doença.

“Os médicos são muitos técnicos, eles dizem que não tem cura e para mim foi muito terrível e por isso que a doença piora, porque afeta o emocional”. Após muito tempo conhecendo pessoas com Lúpus, ela resolveu criar uma rede de contatos.

O objetivo era claro no início, criar um grupo para conseguir mais informações e ajuda sobre a doença. Após alguns anos, o objetivo mudou e se tornou uma rede de pacientes, onde todos podem compartilhar suas experiências e se ajudarem.

Assim, Katherine criou grupos no Facebook e página no Instagram para que pacientes compartilhassem desde os assuntos mais banais até troca de remédios e contatos de profissionais.

O próximo passo é uma organização, com ajuda voluntária profissional para atender pessoas diagnosticadas com a doença (clique aqui) para apoiar a criação da organização.

Mas, então, o que é o Lúpus?

Para entender melhor a doença, ainda tão desconhecida, a reportagem entrou em contato com o reumatologista e professor de Medicina da Uniderp, Izaias Pereira da Costa Júnior, que explicou um pouco melhor o assunto. Confira:

O LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico) é uma doença autoimune crônica que pode afetar diferentes partes do corpo, como pele, articulações, rins, pulmões, coração e cérebro.

Na LES, o sistema imunológico ataca as células e tecidos saudáveis do corpo, causando inflamação e danos.

Quais são os sintomas do Lúpus Eritematoso Sistêmico?

Os sintomas do LES podem variar de pessoa para pessoa, mas os mais comuns incluem fadiga, febre, dor e inchaço nas articulações, vermelhidão ou erupções cutâneas na pele, queda de cabelo, e, em caso mais graves, lesão nos rins, pulmões e coração.

O LES pode ser diagnosticado precocemente se os sintomas forem reconhecidos e tratados rapidamente.

Como é possível identificar o Lúpus Eritematoso Sistêmico?

O diagnóstico do LES pode ser um desafio, pois seus sintomas podem ser semelhantes aos de outras doenças.

O médico reumatologista pode usar uma combinação de testes, como exames de sangue, análise da urina, biópsia de pele ou órgãos afetados e histórico médico e familiar para fazer o diagnóstico.

É importante consultar um reumatologista se você tiver sintomas persistentes.

Qual é o tratamento para o Lúpus Eritematoso Sistêmico? Existe cura? Como prevenir?

Embora não haja cura para o LES, existem tratamentos que podem ajudar a controlar seus sintomas e reduzir o risco de complicações.

O tratamento pode incluir medicamentos, como corticosteroides, imunossupressores ou medicamentos biológicos, mudanças no estilo de vida, como evitar o sol, manter uma dieta saudável e exercitar-se regularmente, e acompanhamento médico regular.

Não há uma maneira conhecida de prevenir o LES, mas a prevenção de infecções e a redução do estresse podem ajudar a reduzir o risco de crises.

Qual é a importância das pessoas estarem atentas ao Lúpus Eritematoso Sistêmico?

É importante que as pessoas estejam cientes do LES e seus sintomas para que possam procurar ajuda médica rapidamente se apresentarem sinais da doença.

O LES pode ser uma doença debilitante e potencialmente fatal se não for diagnosticado e tratado precocemente.

A conscientização sobre o LES pode ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento da doença e ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pelo LES.

Remédios pelo SUS

O município de Campo Grande possui a Lei Nº 5.074/12, que garante todo medicamento necessário ao controle da doença ao portador do Lúpus, por meio do atendimento público.

Para efeito desta lei, os medicamentos já autorizados são os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador do LES, ação necessária na política de atendimento.

Doença é assunto de Lei municipal

Além disso, o Projeto de Lei nº 6.221/19, de autoria do vereador Carlão, dispõe sobre a política municipal de conscientização e orientação sobre o Lúpus.

A Lei busca suprir a necessidade de divulgação do assunto para combater o preconceito. O Lúpus não é contagioso, é uma doença autoimune, que ocorre quando o sistema imunológico do seu corpo ataca seus próprios tecidos e órgãos.

“A condição é capaz de afetar diversos sistemas do corpo, como articulações, pele, rins, células sanguíneas, cérebro, coração e pulmões. Não existe cura para a doença, mas existem tratamentos eficazes para o controle da doença e redução de sintomas”, disse Carlão, autor do texto.

A Lei prevê campanha de divulgação sobre o Lúpus, tendo como principais metas divulgar informações sobre suas características e sintomas; precauções a serem tomadas pelos portadores; tratamento médico adequado; orientação e suporte familiar, implantação através dos órgãos competentes, de sistema de coleta de dados sobre os portadores visando obtenção de elementos informadores sobre a população atingida.

Além disso, contribuir para aprimoramento das pesquisas científicas do setor; firmar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do Lúpus.

Lei cria Programa de Conscientização e Orientação no Estado

A Lei nº 3.595, de 2008, institui o Programa de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico em todo o Mato Grosso do Sul. A lei completa pode ser conferida clicando aqui.

Assim, ficaram instituídas algumas metas para serem cumpridas pelo programa. Confira:

• elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;
• precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;
• tratamento médico adequado;
• orientação e suporte familiar;
• obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela doença;
• detecção do índice de incidência da doença no Estado;
• contribuição para aprimoramento das pesquisas científicas do setor.