A Distrofia Muscular de Duchenne passa pela segunda vez na vida da campo-grandense Priscilla Da Silva Bianchi de Lima, de 32 anos, moradora do bairro Nova Campo Grande. A primeira vez foi quando acompanhou o irmão perder os movimentos e as forças na perna e falecer aos 18 anos pela doença.
Agora, Priscila encara novamente a doença com o filho Murilo Otávio, atualmente com oito anos, que sofre dores para se manter em pé e até para fazer atividades comuns de crianças, como brincar.
“O Murilo agora ele consegue fazer tudo, mas com várias limitações que a Duchene traz. Ele cai com facilidade, dói quando cai, como ele tem osteoporose pode quebrar com muita facilidade”, explica a mãe.
A síndrome de Duchenne é uma doença degenerativa e progressiva da musculatura esquelética, ou seja, os sintomas de fraqueza muscular e prejuízos ao coração e na respiração pioram com o tempo. Estima-se que anualmente sejam detectados 700 novos casos.
No caso de Murilo, a doença começou a se manifestar antes dos cinco anos de idade.
“É quase imperceptível no começo, descobrimos quando ele tinha quatro anos porque começou a andar na ponta do pé, que é o principal sintoma. As panturrilhas hipertrofiam e não demorou para conseguir o diagnóstico porque como meu irmão já teve eu já conhecia”, recorda Priscila.
Para impedir o avanço da doença e combater os sintomas, Murilo toma nove medicamentos por dia e realiza terapias na APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais).
Contudo, nem todos os tratamentos são feitos de graça. De acordo com a mãe de Murilo, o SUS em Campo Grande não conta com médicos especialistas para tratar a Distrofia Muscular de Duchenne, o que a levou a procurar tratamento em São Paulo para o filho por meio da AACD.
Na capital paulista, a médica explicou que Murilo precisa fazer uma cirurgia para alongar o tendão de aquiles antes de atrofiar ao ponto de parar de andar.
Já o médico que atende Murilo pelo SUS em Campo Grande falou para a mãe que não era o momento de fazer a cirurgia e que poderia esperar.
Contudo, Priscila teme que Murilo tenha o mesmo destino que o irmão, que perdeu os movimentos pela perna e morreu ainda jovem devido à síndrome de Duchenne. Ela ressalta esperançosa que a tecnologia e a medicina sobre a doença avançaram desde que o irmão faleceu, há oito anos.
Assim, a família faz uma vaquinha para custear os R$ 30 mil da cirurgia de Murilo que será realizada em São Paulo. O dinheiro precisa ser arrecadado o mais rápido possível para que a operação aconteça antes do garoto de oito anos parar de andar.
As doações podem ser feitas por meio do link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-nos-o-murilo-que-tem-8-anos-e-e-portador-de-distrofia-muscular-de-duchene-e-precisa-fazer-uma-cirurgia
A chave pix da vaquinha é 3813195@vakinha.com.br
Quem também quiser saber um pouco sobre o tratamento e sobre a doença, a família compartilha a rotina no Instagram @diario_do_meu_menino_raro
