A IPED/APAE (Instituto de Pesquisa, Ensino e Diagnóstico da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Campo Grande) são organizações sociais que oferecem serviços especializados e gratuitos a crianças com fibrose cística, que é uma doença genética, crônica, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo e, é a doença genética grave mais comum da infância.
A unidade conta com uma equipe multi multiprofissional de endocrinologista, pediatra, hematologista, pneumologista, assistentes sociais, psicólogo, nutricionistas, gastro-pediatra e adulto, fisioterapeuta, infecto-pediatra e geneticista.
A triagem do Teste do Pezinho, identifica crianças com probabilidade de apresentar a doença, mas o diagnóstico tem só é confirmado com precisão pelo teste do suor, que também é oferecido pela instituição. O exame é indolor e rápido, em que é estimulado o suor e realizada uma dosagem quantitativa de cloreto na amostra de suor coletada, para que seja confirmado o diagnóstico laboratorial da doença.
Como posso pedir apoio?
O Iped/ Apae conta com um setor de busca ativa que faz a pesquisa do paciente a partir do primeiro resultado de triagem alterada para fibrose cística, para que esse exame seja repetido. O contato é feito diretamente com a família do paciente pelo serviço social. Quando a unidade tem o segundo resultado com confirmação, a família é imediatamente agendada para o exame do suor. Em seguida, a família é acolhida para uma avaliação clínica com a equipe e pelo ambulatório. Após a confirmação, a criança receberá tratamento com direito a farmácia especializada.
Como o paciente é tratado?
Durante o tratamento, a Apae oferece uma boa nutrição com suplementação de enzimas pancreáticas para auxiliar na digestão; reposição de vitaminas lipossolúveis A, D, E , K ; inalações diárias com Soro Fisiológico hipertônicos, broncodilatadores; fisioterapia Respiratória; e uso de antibióticos sistêmicos e ou inalatórios em caso de infecção pulmonar.
Recentemente, uma mãe procurou a reportagem do Jornal Midiamax relatando que a filha de apenas 3 meses foi diagnosticada com a doença. Ela informou que após saber do auxílio irá procurar a instituição.
