Audiência pública realizada nesta segunda-feira (23) na Assembleia Legislativa teve como resultado a criação de uma Câmara Técnica para Pessoas com Doenças Raras, o objetivo é que a quantidade de processos impetrados na Justiça diminua.
O grupo será formado em parceria com o CRM (Conselho Regional de Medicina), o CRF (Conselho Regional de Farmácia), além do Poder Judiciário.
Nélio Stábile, desembargador que participou da audiência pública afirmou que o objetivo é que o Poder Público seja cobrado. “Evitar que se tenha gasto adicional e aumento no fluxo de processos, de assuntos cuja obrigação e dever é do Estado, como está claro na Constituição”, ressaltou.
De acordo com o Ministério da Saúde, no ano passado foram gastos R$ 1,2 bilhão na compra de medicamentos que foram fornecidos a pacientes mediante decisão da Justiça.
Representante do Ministério, Fernando Araújo, que também participou da audiência, afirmou que 80% das doenças raras registradas no país ocorrem em razão de fatores genéticos. A existência de apenas 267 geneticistas no Brasil dificulta a habilitação de centros de doenças raras.
Participaram da audiência representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Defensoria Pública do Estado, universidades e entidades que atendem pessoas com deficiência e doenças raras.
