Busca por diagnóstico de doença rara fez Aline passar por 10 médicos e perder 43 kg em 90 dias

Uma simples dor de cabeça pode indicar estresse, falta de sono, uso de óculos errado ou então – somada a outros sintomas – uma infinidade de doenças. Imagine, então, a peregrinação para ter o diagnóstico de algo raro, que vai acometendo o corpo com espasmos, cansaço extremo e que, olhando da maneira mais positiva possível, fez Aline Aparecida Morais Rezende, atualmente com 42 anos, apelidar o início de tudo de “faniquite”, o qual insistia em aparecer todo ano e a fez descobrir ser portadora de distonia cervical.

Nesta reportagem especial, com o depoimento da Aline, que é farmacêutica por formação, porém, atua na produção executiva do setor audiovisual, em Campo Grande, vamos entender todo o caminho que ela percorreu, o que inclui consultas em 10 médicos diferentes, de MS e SP, além do gasto particular de cerca de R$ 100 mil e a ingestão de diferentes psicotrópicos e outros medicamentos que a fizeram perder 43 kg em 90 dias. Confira o depoimento:

“Eu acredito que os sintomas começaram a aparecer há uns 15 anos, mais ou menos. E eu já sou uma PCD [Pessoa com Deficiência], no caso, desde 2018, quando operei a coluna. Ao todo, tenho 6 próteses no pescoço e 12 parafusos. E assim, eu acredito que isso começou porque o tempo todo, toda hora me dava um negócio. Era como se, principalmente, no período frio e calor, calor intenso, me dava uma falta de ar. Só que do mesmo jeito que eu deitava com a falta de ar, eu acordava sem a falta de ar também”, afirmou Aline.

Na ocasião do primeiro diagnóstico, a farmacêutica tinha 27 anos. “Foi nesta época que eu comentava com todos sobre o meu faniquite. Eu criei este nome porque sabia que tinha um período em que eu ficava indisposta, cerca de 30 a 40 dias no ano. E eu já havia feito um monte de exames e, até então, o que eu sabia é que era um ser humano saudável, porém, tudo iria se revelar a partir de dezembro de 2022, quando eu fui para Rio Verde passar o Natal na casa dos meus pais”, relembrou.

Naquele ano, Aline guardou consigo a informação de que o “faniquite” ainda não havia ocorrido naquele ano. “Estava quente e eu comecei a sentir que ia me dar alguma coisa, porque, além da falta de ar, no primeiro dia, eu sentia como se dentro da minha veia estivesse fervendo. Sabe quando dá aquelas bolinhas, que parece que ferve, como no caso do leite, que vai se formando? E aí nós estávamos na cidade, não na fazenda e eu pensando que poderia dormir e amanhecer daquele jeito. Ou, ao contrário, dormir e não sentir mais nada, como foi em outras vezes. Só que naquele ano eu senti algo diferente”, contou.

Assim, a melhor decisão foi contar para uma das irmãos. “A gente estava ali vendo os negócios de Natal, de ceia, no dia 23 e eu falei pra ela que ia me dar o ‘faniquite de todo ano’. Aí ela me aconselhou a ir tomar um banho, ligar o ar condicionado e dormir. Ao amanhecer, me senti pior e só fiz algo ali no Natal e logo começou o ‘ferver das veias’, a falta de ar e falei com o meu marido. Só que já tínhamos programado de viajar, a partir do dia 29, para Bauru [SP], nos tios dele e eu pensando que iria viajar daquele jeito, que não conseguiria ajudar muito na ceia de lá”, disse.

Virada do ano: ‘Sintomas apareciam e iam embora’

Ao chegar, Aline falou da indisposição aos familiares. “Ficamos lá, decidimos que iríamos para praia, mas, só choveu naquele ano. E aí permanecemos um tempo a mais em São Paulo, fazendo aqueles passeios que as crianças adoram, mostrando pontos turísticos e eu levando os sintomas que apareciam e iam embora. E, ao mesmo tempo, no dia 10 de dezembro daquele ano eu tinha recebido o convite para compor a equipe de um longa metragem, foi algo que aconteceu, porque nem na minha área eu tinha trabalhado antes, por conta dos plantões. A prioridade minha foi a família, foi algo definido com o meu marido. Só que este último convite eu tinha confirmado com o diretor”, argumentou.

Janeiro de 2023 então chegou e Aline e a família retornaram para Campo Grande. “Cheguei dia 22 de janeiro e fui pra academia. Sou esposa de um educador físico e falei que ia malhar no início do ano. Comprei roupas de ginástica lá em São Paulo e, no outro dia, fui bem cedo para academia. Ali foi um divisor de águas, porque eu fui fazer a esteira e percebi que o meu organismo não queria, não estava dando conta. Pulei para os pesos, não consegui levantar também e já achei estranho, mas eu, como ‘sedentária profissional’, achei que fosse a falta de prática”, relembrou.

Ao chegar em casa, Aline disse que ficaria sentada um pouco no sofá. “Estava só eu e a Duda. Nem vi quando deitei ali e dormi a manhã inteira, algo que eu nunca fazia. Sou filha da D. Ivone, que levanta do quarto cedo e só volta à noite, deitar não existe. Só que a minha filha ligou para o meu marido e disse: ‘Pai, a mamãe tá dormindo aqui no sofá do jeitinho que chegou da academia. Ele achou estranho, mas, pensou também que eu poderia estar cansada pelo fato de estarmos 30 dias fora de casa, naquele vai pra lá e vem pra cá”, disse.

Após algumas horas, o marido chegou com marmitas. “Acordei e percebi que minha voz estava diferente. Eu sentia que falava e parece que saía uma voz picotado, uma ‘semi gaga’. Daí eu falei: você percebeu que minha voz está estranha? Ele falou que não, mas, depois confessou que não quis me deixar preocupada. E nisso ele começou a me observar. E quando voltou do trabalho eu já estava gaga, cansada, indisposta, sem vontade para nada. Me mandou tomar um banho e depois disse que me levaria ao médico imediatamente”, comentou.

‘Fiquei com medo de ser internada, não tinha controle’

Na época, Aline se negou. “Eu não quis, fiquei com medo de ser internada e ainda tinha o emprego novo para começar no dia 5 de fevereiro. Não estava tendo controle e me neguei. Eu lembrei que teria que fazer o acerto das pessoas, que estavam contando com aquele dinheiro, então, pensei em cumprir com o compromisso e buscar ajuda depois do dia 5. Meu marido me fez prometer que iríamos depois dessa data. Dito e feito. paguei o pessoal no domingo e intercalava a gagueira com um sono sem sim. Após o almoço na minha sogra, as crianças ficaram em casa e ele me levou no hospital”, relembrou.

O casal então chegou em uma clínica de Campo Grande, conforme Aline. “Estava com meus documentos, nervosa, chorando um pouco. Dei de cara com um segurança e nem ali conseguia explicar o que eu tinha, então, meu marido tomou frente e falou dos sintomas, de uns dois meses e a enfermeira querendo saber mais do meu choro do que ele explicava. A mulher entendeu que, na verdade, eu estava chorando há dois meses e a informação chegou no médico de outra forma já, de uma pessoa ansiosa, depressiva, com síndrome do pânico, ali começaram os piores diagnósticos que você pode imaginar”, contou.

Diante ao médico, Aline apontou mais uma vez para o marido, com a intenção que ele explicasse ao médico o que estava acontecendo. “O médico mudou o foco, falou que se tivesse alguma manchinha roxa chamaria a polícia e lembro que todo mundo estava focado em uma caso de feminicídio, ocorrido recentemente. E aí, em certo momento, meu marido viu que ali iria demorar e retornou para pegar as crianças, quando eu fiquei sozinha com o plantonista. Ele disse: ‘Você está sendo judiada por ele? Pode falar!’ E também pegou a bolsa e jogou bruscamente uns remédios de dentro de lá, dizendo que fazia uso também de psicotrópico. Só que eu tinha certeza que não era daquilo ali que eu precisava”, opinou.

Mesmo assim, o que foi repassado era que a paciente estava “depressiva, com crise de ansiedade e síndrome do pânico”. “Me deram uns remédios cavalares e disseram que ficaria internada para mais alguns procedimentos. E como eu já tomei vários remédios e sou farmacêutica, entendo, era bem complicado me desacelerar. Ele voltava várias vezes para me olhar e eu sempre acordada. Foi um tempo até o médico me liberar com a condição de eu agendar uma consulta com um psiquiatra. Além disso, tomei um remédio na veia que acordei umas 40 horas depois, nem sei como cheguei em casa. Meu marido só me lembrou que eu brigava com meu filho, reclamando de espaço para dormir”, falou.

No outro dia, a realidade: o nicho ao lado da cama com vários remédios e Aline se negando a tomar todos eles. “Falava pro meu marido que sabia exatamente o que aqueles remédios causavam, da ação e reação, uma vez que conhecia aqueles processos todos, não por preconceito, mas, pelo fato de não me sentir uma pessoa depressiva, com síndromes, só que aí o restante da família entrou no meio. Todo mundo passou a acreditar que eu estava precisando daquilo. Minha mãe veio de Rio Verde só para me convencer a tomar os remédios, minhas irmãs me ligavam e eu não aceitava aquele diagnóstico”, argumentou.

Segundo médico solicitou que Aline visitasse vários especialistas

Desde o diagnóstico do médico, o que Aline concordava era que precisa de terapia. “Acho que isso sim, todos nós precisamos o tempo todo. Hoje, depois de tudo o que passei, posso até dizer que tenho um grau de depressão, por tudo o que passei, mas, sabia que não era isso. Só que na época eu fui no psiquiatra e foi muito bom. Passamos mais de quarenta minutos conversando e ele disse: ‘Aline, você até pode estar sim começando a desenvolver uma depressão, mas, em tudo que me contou, percebi claramente outras coisas e preciso te dar uma relação de especialistas que gostaria que você fosse”, disse.

Na ocasião, Aline fala que estava dopada por remédios. “Todo mundo insistiu, fui seguindo o primeiro tratamento e ficava agindo como uma drogada, o dia todo. Só que eu decidi lutar de novo. Em um período do ano passado, especificamente, vamos colocar uns 90 dias, lutei muito sozinha. E não culpo a minha família. Poxa, saí de dentro de um hospital com uma diagnóstico, dado por um médico, com um laudo e cheia de remédios para tomar, mas, no fundo, não sentia aquilo e fui ficando péssima, mas, decidi seguir e visitar os outros especialistas”, recordou.

Um deles, pneumologista, olhou exames e teria dito que a paciente não tinha nada. “Mas ele complementou: ‘Mas, só uma coisa. Você não está gaga, você sempre foi. Nunca percebeu que era gaga? E eu disse que não, que nunca fui. Em seguida, meu marido mostrou áudios e ele ficou espantado. E nisso ele me deu mais um encaminhamento para psiquiatra, o segundo. Depois teve o tercerio, o quarto, o quinto, o sexto, o sétimo e isso. Eu ia passando pelas especialidades e eles me encaminhando de volta ao psiquiatra e eu brigando para dizer que não era esse o meu problema”, argumentou.

Nesta etapa, no entanto, a família já a qualificava como depressiva, a ponta de nem pensarem em outra coisa. “Foi assim até que cheguei em uma médica. No dia dela eu lembro que levantei e pensei: ‘Nem sei porque vou nessa otorrino. Vai me dar mais um laudo e estou cansada já. Eu já estava desacreditada, até em mim mesmo. Só que fui e lá eu vi uma profissional desesperada em querer ajudar, analisando exames, tentando entender algo que ela não sabia e parece que estava dando um negócio nela, que andava dentro do consultório sem parar”, recordou.

Após cerca de duas horas dentro do consultório, a médica falou o que Aline sempre quis ouvir: “O que você tem não é depressão, mas, eu também não sei o que você tem. Mas uma coisa eu vou te falar, não aquieto enquanto eu não descobrir. Para começo de conversa, você vai neste especialista, que também é otorrino. E olha os exames e lauda na hora. E nisso eu voltei pra casa diferente, sabendo que alguém me enxergou diferente. E nisso eu liguei lá, já pedindo para antecipar os exames, para deixar grande parte deles prontos e já ganhar tempo”, afirmou.

Assim, na data marcada, Aline foi ao encontro com o médico. “Ele falou que eu tinha disfonia espasmódica ou distonia laríngea [distúrbio de voz causado por movimentos involuntários de um ou mais músculos da laringe ou do aparelho vocal]. Foi o primeiro diagnóstico mais próximo, só que ele virou a chave para mim. Aquilo me deu um gás, porque eu ficava buscando até na internet o que poderia ser e nunca chegava a nada. Minha vontade era de gritar pra todo mundo que eu tinha razão”, falou.

Primeiro diagnóstico de distonia ocorreu em março de 2023

Ou seja, do início de janeiro ao início de março, mais precisamente no dia 3, o primeiro diagnóstico. “Eu visitava médicos quase que diariamente. E isso foi mudando totalmente minha rotina de mulher, de dona de casa, mas, queria tirar a minha família também de dentro de um buraco que colocaram. Ao mesmo tempo, precisava sair de lá também, brigar por mim. E se eu ficasse só tomando aqueles remédios depressivos? Cheguei a discutir em casa com meu marido, falando que iam me matar, que não tinha aquilo e aí fui perdendo até a vontade de comer”, ressaltou.

Ainda durante a consulta, o especialista falou que “precisava dar algumas notícias”. “Ele comentou que fazia mais de 10 anos que não via ninguém com o meu caso e estes sintomas de cansaço e tudo mais. Daí ele falou que era algo raro, explicou sobre o meu contexto famíliar e explicou sobre a síndrome das cordas vocais, algo sem cura e uma doença que, com o tempo, vai se tornando generalizada. E aí disse que apenas um médico atendia este caso em Mato Grosso do Sul e que existiam 17 pessoas aqui com este diagnóstico. Este médico também era particular”, relembrou.

Ao chegar neste profissional, o qual já aplicaria os remédios e faria exames na mesma clínica, Aline passou por mais um momento difícil. “Tem um exame terrível, em que fincam agulhas nos nervos e dão choques para ver se existe o estímulo correto e eu saí chorando horrores, porque é uma dor insustentável. Aí o médico mandou passar pela nora dele, que é neuro. Não queria, só que hoje entendo que é um casamento, preciso me dar bem com o médico porque vou consultar com ele por muito tempo e não queria ter raiva. Na volta com o médico, ele confirmou a distonia, porém, disse que provavelmente deveria ser a mista”, falou.

Após esta consulta, o médico pediu 15 dias para ver qual caminho ia seguir. “Ele disse que ia estudar o meu caso e falou de um medicamento, algo em torno de R$ 3 a R$ 18 mil por aplicação. E aí tive que envolver a família em uma nova conversa e sou muito grata a todos por isso, meu marido e meus pais. Pagamos, veio até um valor menor do que disseram e começaram a aplicar a medicação e ali eu desenvolvi um vômito. Tomei 100 unidades de toxina botulínica, não dá nem pra descrever. Isso foi no dia 5 de maio de 2023, eu guardo as datas”, disse.

Ainda na peregrinação por respostas, Aline e o marido foram para São Paulo. “Lá é que finalmente eu entendi mais sobre a disfonia laríngea ou espasmódica e não aquele diagnóstico de depressão, ansiedade, síndrome do pânico. Eu emagreci muito e hoje falo que a balança não é minha amiga. É um momento diferente que vivo, com muito medicamento, mas, sou grata ao meu esposo e aos meus pais sempre,. Eles são o meu alicerce, demonstraram muito companheirismo e a intenção em me dar a melhor condição de vida”, finalizou.

Especialista fala sobre o difícil diagnóstico da distonia

No Brasil, a distonia afeta cerca de 65 mil pessoas, segundo dados do Ministério da Saúde. Esta é uma doença neurológica grave, que provoca movimentos involuntários em algumas partes do corpo.

O maestro João Carlos Granda da Silva Martins, que possui uma forma de distonia nas mãos, é o caso mais conhecido. Maria Nilde de Oliveira Soares, de 53 anos, também sentiu na pele todos os sintomas e foi diagnosticada com a doença. Atualmente, ela reside em São Paulo e ajuda outros pacientes, orientando sobre profissionais e criando o IDS (Instituto Distonia Sáude).

Confira a entrevista com a presidente do IDS: