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Adolescente com doença rara não come nada há 18 anos

O jovem Muhammad Miah, de 18 anos, não consegue nem mesmo beber água da torneira.“A água precisa ser fervida ou mineral, caso contrário meu estômago não aprova. Meu estômago é muito sensível”, diz ele. Desde a infância, ele é obrigado a se alimentar de forma artificial. Durante o dia, ele toma um líquido acrescido de […]
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O jovem Muhammad Miah, de 18 anos, não consegue nem mesmo beber água da torneira.
“A água precisa ser fervida ou mineral, caso contrário meu estômago não aprova. Meu estômago é muito sensível”, diz ele.

Desde a infância, ele é obrigado a se alimentar de forma artificial. Durante o dia, ele toma um líquido acrescido de proteínas, carboidratos, gordura, água, minerais e vitaminas.
À noite, um aparelho especial bombeia nutrientes diretamente em seu estômago através de um tubo especial.

Antigamente, ele era alimentado usando métodos intravenosos, com os nutrientes entrando direto na corrente sanguínea, sem passar pelos processos normais de digestão. Um episódio, no entanto, marcou Muhammad. “Meu estômago parou de funcionar totalmente. Eu não conseguia nem mesmo ser alimentado por nutrientes líquidos ou água. Isso durou por vários meses”, afirma o jovem.

Doença rara

Muhammad sofre de uma condição rara chamada pseudo-obstrução intestinal, que afeta apenas entre 12 e 15 crianças em toda a Grã-Bretanha. O intestino perde toda a capacidade de fazer a comida passar pelo aparelho digestivo.

Os médicos no hospital Great Ormond Street, em Londres, onde Muhammad está sendo tratado, acreditam que no caso do jovem a doença foi provocada por uma falha nos nervos do músculo do intestino.

Muhammad ainda consegue ver o lado positivo na sua doença. “Às vezes eu acho que sou mais saudável do que as outras pessoas. Quando você pensa em todos os tipos de porcarias que as pessoas estão comendo… pelo menos eu não vou engordar”.

Ele conta também que nunca chega a sentir fome. “Minhas refeições são tão bem cronometradas agora, que eu sinto fome de verdade, para ser sincero. E quando eu estou passando muito mal, eu não sinto fome. É algo normal para mim”.

Apesar da atitude positiva, ele enfrenta muitos problemas no seu cotidiano. Muhammad está estudando para entrar na universidade. Devido à sua doença, há dias em que ele fica tão sem energia que mal consegue sair da cama.

O especialista em pediatria e problemas intestinais Nikhil Tharpar, do Instituto de Saúde Infantil da University College London, afirma que há urgência na medicina em se compreender melhor como o estômago funciona.

“Nós só conseguimos controlar os sintomas no momento. O tratamento é só permitir que pacientes como Muhammad sobrevivam. Nós não vamos oferecer nenhuma cura”, diz o médico.
“Mas nós queremos entender como esses defeitos de nascença surgem, e fazer um pouco de pesquisa com células-tronco para desenvolver alguns dos nervos que não existem [no paciente]”.

Tharpar diz que crianças com pseudo-obstrução intestinal levam o defeito consigo a vida toda. “Essas crianças são muito corajosas, apesar de tudo. Ela vivem com uma péssima qualidade de vida, estão sempre entrando e saindo do hospital todas as semanas e sofrem de constipação crônica. Elas vivem no limite”, afirma o médico.

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