O remédio não chegou. A jovem faleceu. A notícia dói, poderia ter sido diferente, principalmente porque Yasmin Raphaella Balbueno Jaber Rodrigues, de 24 anos, disse – com toda a educação do mundo – que “é injusto a falta de responsabilidade com os pacientes que podem não estar mais vivos com essa demora”. A entrevista ao Midiamax ocorreu no último dia 3 de março e, nessa quinta-feira (13), a jovem morreu. Dor e indignação restou.
Amigos da Yasmin e do marido dela usaram as redes sociais, falando sobre o assunto. “Infelizmente seu remédio não chegou. Descanse em paz”, postou um. Outros preferiram o silêncio e apenas acompanham o velório e sepultamento, que está ocorrendo nesta sexta-feira (14), no Cemitério Jardim das Palmeiras.
Descoberta de doença rara ocorreu em 2021
Yasmin trabalhava em uma agência bancária de Campo Grande, quando o diagnóstico de uma doença rara ocorreu em dezembro de 2021 e mudou todos os seus planos. Desde então, ela passou a implorar pela medicação, de R$ 40 mil, sendo necessário entrar na Justiça – a cada seis meses – para que o governo cumpra sua função.
“Por se tratar de uma doença rara, que afeta diretamente as artérias pulmonares, comecei a sentir alguns sinais e sintomas antes mesmo de ser diagnosticada. De modo que me tornei muito dependente de apoio familiar para qualquer coisa que eu fizesse, desde escovar os dentes a pentear o cabelo. Tudo isso me cansava muito, além da grande quantidade de líquido que meu corpo começava a reter, chegando a ter em excesso aproximadamente 20kg de líquido retido no corpo”, afirmou, na ocasião, Yasmin.
Ainda conforme a jovem, durante a fase dos sinais e sintomas ela e o marido começaram a investigar as causas e motivos de desmaios constantes e a falta de ar repentina, a qual não a permitia nem dormir.
“A fase da investigação, em busca do diagnóstico, envolveu várias especialidades médicas, porém, não obtivemos sucesso no resultado. Foi então que, em 05 de dezembro de 2021, precisei ser internada em estado grave, só então os processos de avaliação e estudo do meu caso começaram a ter um destino correto para o diagnóstico. O período da primeira internação até o diagnóstico durou cerca de 15 a 20 dias”, relembrou Yasmin.
Desde a fase inicial do tratamento, diz que já passou por três hospitais de Mato Grosso do Sul, chegando a conclusão de que o Estado não teria estrutura especializada no tratamento da HAP. “Foi aí que eu e minha família fomos orientados a buscar tratamento fora daqui. Desta forma, em fevereiro de 2022, meu esposo conseguiu uma vaga no Incor-HCFMUPS em São Paulo, onde tive que residir por 2 anos, envolvendo internações que chegaram a durar nove meses”, argumentou.
Jovem passou longo período em SP e retornou para MS
Após longo período morando em São Paulo, a família retornou para Mato Grosso do Sul, sentindo uma melhora significativa no tratamento, mas, ainda dependendo de medições que custam entre R$ 30 mil a R$ 40 mil, com duração de seis meses.
“E eu só consegui o fornecimento através de ação judicial para que o Governo do MS me fornecesse essa medicação. No início, tentamos ir diretamente pela defensoria, mas o agendamento da primeira entrevista para tomar conhecimento do caso foi agendada para 20 dias, e não tínhamos tempo para esperar todo esse tempo, a necessidade era urgente”, lamentou, na primeira entrevista.
Assim, foi necessário contratar um advogado particular que deu início a ação. “Durante o processo o Estado e município recorreram sobre a decisão de me fornecer o medicamento, porém após as respostas aos recursos a decisão sempre foi a meu favor, porque meus laudos e relatórios médicos deixam claro a necessidade indiscutível do medicamento”, explicou.
Conforme Yasmin, a cada seis meses o medicamento é solicitado, com antecedência de dois meses e sempre há um atraso na compra e fornecimento do remédio, fazendo-a retornar ao estado grave e dependência total. “Atualmente preciso estar no oxigênio durante todo o dia para que eu consiga me sentir bem, mas a falta do medicamento me impossibilita de andar”, disse.
Governo atrasa compra e entrega do medicamento, denuncia jovem
Em outubro de 2024, houve o último pedido do medicamento, o qual ainda não foi fornecido. “Apesar de mais uma vez termos o pedido judicial favorável a nossa necessidade, permanecemos aguardando o fornecimento, que agora se encontra em fase de intimação do Estado para que o mesmo de andamento na compra do medicamento”, comentou.
Na ocasião, a reportagem enviou email para a assessoria de imprensa do governo, questionando os fatos, repassando o nome completo da jovem e pedindo um esclarecimento sobre o motivo do possível atraso. Até o momento, não obteve resposta.
