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Cotidiano

Paciente de síndrome rara, Raian abre vaquinha para custear cirurgia que impede cegueira

Paciente tem síndrome de Optiz e está aguardando atendimento pelo SUS
Karina Campos -
Raian
Raian tem condição rara e precisa de cirurgias (Arquivo pessoal)

A família do Raian Inácio Ferreira, de 16 anos, corre contra o tempo para fazer duas cirurgias para não perder a visão. O paciente diagnosticado com síndrome rara de optiz está arrecadando doações para custear o tratamento, avaliado em R$ 20 mil, após uma espera de seis anos na fila de regulação.

Segundo a mãe, Elaine Cardoso Ferreira, Raian faz tratamento contra a condição desde os primeiros anos de vida. Ela relata que estão na fila do SUS (Sistema Único de Saúde) há anos, mas o filho está perdendo a visão aos poucos, principalmente na escola.

“Ele atende com uma médica desde um ano, ela que nos indicou a clínica particular. Somos de , mas a regulação é de . A Secretaria de Saúde liberou verba para uma consulta, mas quando fui na Defensoria pedir a aceleração do processo, pediram mais dois exames. Ele tinha que ter feito essa cirurgia quando tinha 10 anos, agora só piora e a cada dia piora. A médica ainda me disse que não é certeza que terá a visão devolvida, mas se demorar ele perde completamente”, descreve.

Ainda conforme a mãe, a condição rara ainda favorece hipertelorismo de outras partes do corpo, o que pode desencadear novas cirurgias. “É uma doença para tratar a vida toda. Agora está atacando os olhos, mas ele já fez outras cirurgias no corpo”.

A vaquinha on-line já tem 152 apoiadores e alcançou a metade da meta para custear os procedimentos. Clique aqui e confira.

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