O ultrassom de rotina, do sétimo para o oitavo mês, apontou que os ossinhos dos braços e pernas não estavam se desenvolvendo adequadamente. É aí que a médica Thamara Gaetano Mauad Ferraz de Arruda, de 40 anos, e o marido, suspeitaram de algo errado na gestação da filha. Mas, na época, o diagnóstico de nanismo veio acompanhado de muita preocupação. No entanto, a busca por uma medicação compatível trouxe esperança, ainda mais após decisão liminar de um pedido feito por uma advogada de Campo Grande.
“A gente seguia acompanhando semanalmente e viu que não mudou durante a gestação, então, veio a suspeita de uma doença chamada displasia esquelética e uma das variedades é o nanismo. Quando ela nasceu, a pediatra examinou e disse que realmente tinha uma desproporção entre os membros e o tronco, nos indiciando uma geneticista. Aí foram mais 20 dias para esta consulta e ela novamente nos falou de um quadro de nanismo”, disse Thamara ao Jornal Midiamax.
Na ocasião, Thamara disse que ela e o esposo não foram “pegos de surpresa”, mas, tinham esperança da filha não ter complicações. “Eu fui pesquisar sobre tratamentos, que a especialista tinha dito, porém, eram valores milionários, inacessíveis. E aí com o diagnóstico fomos atrás de todo tipo de tratamento, porém, como eu já tenho outro filho, via que ela não estava sustentando a cabeça e o corpo no mesmo tempo do outro e isso me deixou desesperada. Mais uma vez, fomos atrás de profissionais que soubessem mais do assunto, principalmente, por se tratar de uma doença rara”, contou.
Conforme a mãe, foi uma fase em que eles foram atrás de fisioterapeutas e terapia ocupacional, por exemplo. “Foi até que me falaram de uma neuropediatra do Mato Grosso do Sul e ela de uma luz pra gente. Tivemos uma consulta online e ela explicou todo o mecanismo, principalmente de risco de lesões que a gente nem imaginava. Ela então falou do medicamento e que era somente via judicial que as poucas pessoas que usam conseguiam, só que o tratamento era somente a partir dos dois anos”, relembrou.
‘Preocupação era constante se teria qualidade de vida’, diz mãe
No entanto, ainda conforme Thamara, a filha continuava fazendo exames, ressonância e era constante a preocupação, se a bebê cresceria e teria uma melhor qualidade de vida. “Nós intensificamos as terapias e levamos em endócrino, otorrino, neurocirurgião e, mesmo com tanto estímulo, o desenvolvimento estava muito lento. Foi aí que soubemos de uma advogada e passei a acompanhá-la nas redes sociais. Vi que tinham parado de entregar o medicamento aos usuários e ela estava empenhada em ajudar”, disse.
Em julho deste ano, a filha do casal tinha acabado de completar seis meses e existia uma especulação sobre a mudança na bula, que teria indicação a partir dos seis meses de vida e não mais a partir dos dois anos. “A gente ficava acompanhando todo dia, para ver se tinha notícias, daí quando soubemos entramos com o pedido na Justiça. E aí, quando deu certo, fiz o vídeo do dia que a advogada mandou a decisão do juiz. Me emociono só de lembrar. Foi desesperador, não sei explicar”, afirmou a mãe.
Atualmente, Thamara ressalta que o juiz deu 30 dias para o governo entregar o medicamento para família. “Está dentro do prazo, mas, estamos aqui contando cada segundo, cada campainha que toca a gente já acha que é a medicação. A Juju segue no tratamento intenso e eu praticamente parei de trabalhar para que ela tenha uma qualidade de vida. Sigo aqui contando os segundos para campainha tocar e a medicação chegar e começar o mais rápido possível”, contou.
A advogada Anaisa Banhara, especialista em tratamentos, medicações e cirurgias de alto custo, ressalta que, quando surgiu a bula dos seis meses, antes mesmo da aprovação da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), o escritório entrou com diversas ações e a primeira que saiu foi a da Thamara.
“A bula dos dois anos do Voxzogo, a primeira liminar, também foi do nosso escritório. E essa agora a primeira do Brasil na bula dos seis meses foi a da Thamara, a mãe da Juju. E foi uma emoção enorme, a emoção que ela postou nas redes sociais. O tratamento para o nanismo não é só uma questão de ganho de estatura proporcional, é também para evitar outras doenças e quadros clínicos paralelos, como macro ou hidrocefalia, entre outros tratamento e é justamente por isso que a alegria foi tão grande”, finalizou.
Veja o momento emocionante em que a mãe recebe a decisão judicial:
