A vida após o câncer: sul-mato-grossenses contam como enfrentaram a doença

Entre quem já superou o baque da notícia do diagnóstico, hoje fica a lembrança de tudo superado. No mês de campanha sobre a importância do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil, o Setembro Dourado, sul-mato-grossenses mostram esperança e oportunidades com a remissão do câncer.

Izabela Bezerra Braga, de 17 anos, tinha 12 anos quando foi diagnosticada com osteossarcoma, um tumor agressivo no fêmur. A primeira reação foi desoladora, como conta a mãe Thays Regina Viana Bezerra. A família é de Dourados, portanto, por mais de um ano passaram mais tempo em Campo Grande do que em casa.

“Ela se consultava na segunda, internava na terça-feira, a gente ficava até sexta ou sábado. Ela tomava as medicações e era liberada, daí começava tudo de novo na segunda-feira. Quando tinha intercorrência, internada. A quimioterapia dava um intervalo de 15 dias, tomava medicação. Depois foi aumentando, o médico liberou exames a cada um mês. Hoje ela faz consultas a cada um ano”.

“Foi muito difícil, desafiador. No começo, ficamos isolados de tudo, não conseguir ver que existe vida pós-tratamento. Hoje é motivo de muito orgulho, sabemos como foi o tratamento, sofrido, tudo o que ela conquista hoje, se supera a cada dia. Tenho muito orgulho da minha filha”.  

Basta uma breve busca para encontrar o nome de Izabela entre medalhistas de competições, são mais de 20 vitórias nos últimos anos. “Ela representa Dourados e Mato Grosso do Sul em competições estudantis ou paraolímpicas. É muito orgulho”.

Em 2016, ano da descoberta, Alana Lise Cabrocha Cotocio estava com 11 anos. A mãe, Gleisiele Dias Cabrocha, notou um inchado no olho da menina, que hoje tem 18 anos. A família mora na Aldeia Taboquinha, que conta com uma unidade de saúde. Foram encaminhadas para exames de oftalmologista, mas o primeiro profissional acreditou que seria uma infecção, apenas o segundo constatou retinoblastoma.

“O primeiro [médico] disse que não tinha muito o que fazer, ela tomou medicamentos, mas o segundo nos ajudou de verdade, viu que o olho dela estava muito inchado e nos encaminhou para Campo Grande fazer a cirurgia. Faltava três dias para completar um mês do procedimento quando ele me ligou e pediu para voltar com urgência, dizendo que o que achava que era tinha se confirmado na biópsia, era um tumor maligno, mas ele não sabia explicar. É Deus mesmo, porque essa doença dá na criança com uns dois meses e evolui muito rápido, leva à morte”.

Alana foi de novo para sala de cirurgia e continuou tratamento de quimioterapia e radioterapia por nove meses até vencer todas as sequelas cometidas pelo câncer. Atualmente as consultas são periódicas.

“Ela é a terceira entre meus seis filhos. Estamos vencendo, depois de nove meses bem longos, de rotina de tratamento. Quando baixava a imunidade, ficava internada, precisava de transfusão de sangue, era bem cansativo e hoje ela está bem. Me lembro que na primeira vez, ela fez seis ciclos de quimio, ficou os quatro dias internada. Ficávamos em Campo Grande uns três dias e voltávamos”.

Acolhimento

A AACC (Associação dos Amigos das Crianças com Câncer) tem o setor de acolhimento aos familiares e pacientes, não só de MS, mas também de países vizinhos como o Paraguai, Bolívia e Venezuela. Rosangela Machado de Barros, assistente social e coordenadora de assistência ao beneficiário, explica que o setor garante direitos à família totalmente gratuitos.

“As crianças e suas famílias são acolhidas em hospedagem, com cinco refeições ao dia, transporte ao local de tratamento e rodoviárias, aeroportos e clínicas quando necessário. Dentro dessa Casa de Apoio, temos uma equipe multiprofissional de assistente social, psicólogo, nutricionista, classe hospitalar, setor lúdico, pedagógico, atividades, projetos e ações que desenvolvem o bem-estar dessas famílias. Entregamos cestas básicas e compra de medicações quando não tem no SUS (Sistema Único de Saúde)”.

Os acolhidos que têm moradia na Capital recebem visitas domiciliares, também com atendimento da equipe multiprofissional, entrega de cesta básica e medicações, caso seja necessário.

Todo apoio é necessário, a Liga de Oncologia Pediátrica é formada por acadêmicos do curso de medicina da Uniderp, segundo uma das organizadoras, Izadora Rosa Reinoso. São feitas aulas sobre a oncologia pediátrica para os ligantes e ministração por médicos oncologistas pediátricos. São duas ações no ano em prol da saúde.

“Nesse semestre, nossa liga foi representante da Campanha de Olho nos Olhinhos promovida pelo Tiago Leifert, em Campo Grande, que fala sobre o diagnóstico precoce do retinoblastoma. Fizemos uma ação em saúde abordando os pais com crianças no Parque das Nações Indígenas. O retinoblastoma é um câncer que acomete crianças pequenas, é mais comum em bebês e aproximadamente 90% dos casos são descobertos abaixo dos cinco anos, um tumor maligno raro na retina, parte interna do olho”.

A campanha reforça a importância do diagnóstico rápido, pois os índices de cura chegam a 90% com o tratamento. Se diagnosticado tardiamente, pode provocar cegueira e até levar o paciente à morte.

“Como rastreio, informamos os pais para se atentarem aos olhos das crianças para dois sinais: ao tirarmos fotos e fazermos vídeos, o saudável é termos um reflexo no olho vermelho, caso tenha um reflexo ocular branco, chamamos de leucocoria, é um sinal de que há uma alteração oftalmológica e necessita de uma investigação. E o outro seria o estrabismo, qualquer desvio de olhar também é necessária uma investigação médica”.

A representante da Liga diz que são oferecidos os exames de fundo de olho, um procedimento de rastreio também para a doença. “Por isso é importante realizar o teste do olhinho na maternidade e fazer avaliações periódicas com oftalmologista até os 3 anos. Além disso, também entregamos panfletos com algumas dessas informações. Fomos muito bem recebidos por todos os pais que abordamos e muitos não tinham conhecimento do que era. Então, conseguimos levar um pouco de informação para esse público”.

Dificuldades na quimio

Recentemente, o Hospital Universitário havia suspendido a radioterapia de crianças e voluntária por ter o quadro insuficiente de anestesistas para tanta demanda. Na época, apenas uma criança dependia do serviço. A unidade está em processo licitatório para contratação de empresa terceirizada para atendimento no hospital. O pregão está em andamento.

Segundo a nota, a sessão de radioterapia não exige um anestesista e segue normalmente, pois o protocolo de acesso do HU prevê atendimento para pessoas a partir de 10 anos, que não necessitam de sedação e houve em caráter de exceção um caso de uma criança de 2 anos que precisou ser sedada durante suas 14 sessões de radioterapia.

“A radioterapia exige imobilização por parte do paciente para que a irradiação trate somente a área afetada. Crianças abaixo de 10 anos, muitas vezes não conseguem ficar imóveis, por isso a necessidade de sedação. Portanto, somente menores de 10 anos, caso a caso a serem analisados, precisam de sedação durante o tratamento”.

O Humap, ao ser habilitado para atendimento de radioterapia, documentou desde o início que atenderia pessoas acima de 10 anos justamente pela escassez de anestesistas em seu quadro de profissionais.

“Importante informar que, a partir do momento que a sessão de radioterapia é iniciada, sua sequência não pode ser interrompida. Por essa exigência, o Humap documentou a partir de qual idade poderia realizar o tratamento radioterápico. O anestesista fica pelo menos três horas disponíveis junto ao paciente durante procedimentos de sedação, indução é o procedimento até o momento que ela acorda. Nosso atendimento é todo por regulação e não fomos referência para atendimento de crianças abaixo de 10 anos. No entanto, a Sesau disponibilizou um anestesista para atendimento radiológico no Humap de três crianças, as consultas já foram iniciadas”, pontua a nota.

Sintomas de atenção

O câncer infantojuvenil quando notado precocemente tem chances de 80% de cura em crianças e adolescentes no tratamento especializado. Segundo o Dr. Marcelo dos Santos Souza, oncologista pediátrico responsável pelo CETOHI (Centro de Tratamento Onco Hematológico Infantil), da AACC, devem ser observados os seguintes aspectos nas crianças e adolescentes:

• perda de peso;
• manchas roxas, sangramento pelo corpo sem machucado;
• febre prolongada de causa não identificada;
• vômitos acompanhados de dor de cabeça, diminuição da visão ou perda de equilíbrio;
• dores nos ossos ou nas juntas, com ou sem inchaços;
• caroço em qualquer parte do corpo, principalmente na barriga;
• crescimento dos olhos, podendo estar acompanhado de mancha roxa no local.

Se qualquer um desses sinais e sintomas for identificado em uma criança ou adolescente, é fundamental procurar ajuda médica imediatamente.