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Cotidiano

Com síndrome rara, Vitória conta com doações para comprar medicamento de R$ 2 mil

De Campo Grande, a menina ainda precisará realizar exame genético nos Estados Unidos
Mariane Chianezi -
Foto: Reprodução/Instagram

Mangini, de 10 anos, conta com a solidariedade dos campo-grandenses para comprar o único medicamento capaz de conter as convulsões causadas pela rara Síndrome de Dravet. Com valor de R$ 2,2 mil, o medicamento é importado e com processo que ainda corre na Justiça para que o SUS possa providenciar o remédio, mãe recorreu às doações para salvar a vida da filha.

Andréa Mangini contou ao Jornal Midiamax que Vitoria começou a ter as convulsões aos sete meses de vida e, ao longo dos anos, já tomou diversos medicamentos para conter as crises, mas que conforme foram sendo tomados, passaram a não surtirem mais efeito.

“Ela já tomou todos os medicamentos brasileiros para convulsão e também alguns importados.  Um importado foi negado. Atualmente a médica prescreveu um importado de alto custo no valor de R$ 2.299. Tem três dias que ela teve 14 convulsões e quase foi embora. Foi horrível”, desabafa a mãe.

Além do medicamento caríssimo, Vitória precisará encaminhar exame para análise nos e os custos são de R$ 19 mil. Andréa explica que o exame não é realizado no país e serve para identificar o grau da síndrome para avaliar uma possível cirurgia.

“Mas o objetivo central e a Vitória ser avaliada pela neurocientista Dra. Garzon do Hospital Sírio Libanês, em , pois aqui em poucos tem conhecimento dessa doença. Fora que os exames de um hospital de referência são superiores aos daqui”, disse.

Os esforços para providenciar o melhor tratamento da filha acontece não é de hoje. A mãe diz que já chegou a vender um imóvel para bancar o acompanhamento de especialista. “A Vitória esteve internada por uma semana nesse hospital de São Paulo. Vendi uma casa na época, ela tinha 4 anos de idade”, comentou.

Para quem quiser ajudar Vitória, pode entrar em contato no (67) 98196-6655, ou clicando aqui, na Vaquinha virtual. O valor da meta é de R$ 34 mil e já foram angariados mais de R$ 4 mil.

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