Com menos de 3 meses Beatriz de Lima Oliveira já luta pela vida. A pequena nasceu no dia 15 de março de 2020 e um mês depois foi diagnosticada com fibrose cística em estágio avançado e precisa fazer uso de remédios contínuos além de tratamentos médicos e com fisioterapia.
A fibrose cística é uma doença genética, crônica, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo e, é a doença genética grave mais comum da infância.
Com o tratamento correto, segundo a mãe de Beatriz, Laís Lima de Brito, 25 anos, a filha pode viver pelo menos até os 40 anos. “Alguns remédios conseguimos pelo SUS, outros não, além dos atendimentos médicos. Uma pessoa que faz todo o tratamento certinho pode viver até os 40 anos pelo menos”, diz.
A família entrou com pedido na Defensoria no último dia 26 de maio, mas com a pandemia do coronavírus (covid-19) temem que a resposta demore. “A gente sabe que muita coisa está suspensa, mas ela precisa de antibióticos, anti-inflamatórios, broncodilatadores, remédios para diluir o catarro, vitaminas, fisioterapia respiratória, terapia com oxigênio e se o tratamento não ajudar, talvez precise de uma cirurgia no pulmão”, detalha.
O custo médio anual do tratamento é de pelo menos R$ 50 mil, segundo a mãe que é diarista e a situação da família, principalmente com a redução do salário do marido por causa da pandemia, não permite pagar todos os custos.
“A gente ainda precisa de uma bomba de oxigênio, os únicos hospitais que atendem a demanda não têm vaga para o tratamento com oxigênio que é importante. Se ela não precisar de cirurgia gente faz o tratamento todo em Campo Grande mesmo, mas mesmo assim é muito caro tudo”, explica.
A família não tem conta corrente para depósito, mas quem se interessar pode entrar em contato com a mãe da pequena pelo telefone (67) 98117-0388.
IPED/ Apae
Segundo o IPED/APAE (Instituto de Pesquisa, Ensino e Diagnóstico da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Campo Grande) são organizações sociais que oferecem serviços especializados e gratuitos a crianças com fibrose cística, que é uma doença genética, crônica, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo e, é a doença genética grave mais comum da infância.
A unidade conta com uma equipe multi multiprofissional de endocrinologista, pediatra, hematologista, pneumologista, assistentes sociais, psicólogo, nutricionistas, gastro-pediatra e adulto, fisioterapeuta, infecto-pediatra e geneticista.
Além disso o nome da menina Beatriz e de sua mãe não constam no sistema do Instituto para realização do tratamento. Ao Jornal Midiamax a família disse que entraria em contato com a instituição.
* matéria atualizada dia 5 de junho para acréscimo de informações.
