Uma gravidez tranquila e um parto sem problemas, é o que relata a manicure Tatiana Areco, 21 anos, sobre o nascimento do filho Heytor Lorenzo, atualmente com 1 ano e 5 anos, diagnosticado aos 8 meses, com paralisia cerebral e síndrome de West.
Heytor foi liberado do hospital dois dias após o nascimento, sem nenhum problema, segundo a mãe. Mas quando o bebê completou seu terceiro mês ela notou que ele não a acompanhava com o olhar durante a amamentação e nem se incomodava com a luz.
“A gente percebeu que existia algo errado e viu que ele não estava enxergando, ele não olhava para mim quando mamava, não se incomodava com a luz. Então levamos ao médico que disse poder se tratar de paralisia cerebral”, explicou Tatiana.
A mãe contou ainda que chegou a levar Heytor em um oftalmologista que diagnosticou a criança com estrabismo. “Nós levamos ele em um oftalmologista de adulto que falou que ele tinha estrabismo. Mas quando ele tinha 8 meses conseguimos levar ele em uma médica neurologista no HU e ela pediu os exames que confirmara paralisia cerebral e a síndrome de West”, contou.
“Sindrome de West ou epilepsia mioclónica, é uma doença que se inicia normalmente no primeiro ano do bebê, sendo o sexo masculino mais afetado. A síndrome é diagnosticada através de sinais clínicos e eletroencefalográficos: atraso no desenvolvimento, espasmos físicos e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia”.
(Fonte: Fiocruz – Fundação Oswaldo Cruz)
A família se mudou para Campo Grande em dezembro de 2018, e o pequeno Heytor começou a fazer um tratamento com terapeuta ocupacional. “A gente veio de Sidrolandia aqui para Campo Grande em dezembro, aí ele começou a fazer um tratamento no ISMAC e agora vai começar na Pestalozzi para passar com os especialistas necessários. Mas ele não enxerga n ada e tem muitos espamos e dores”, contou.
Mas além dos acompanhamentos de especialistas, o pequeno Heytor precisa tomar medicamentos diários, e para isso Tatiana está realizando uma vaquinha virtual. “Ele precisa de três medicações o Sabril, Topiramato e ampolas de Synacthen, uma medicação importada. Moramos eu, ele e minha outra filha de três anos, mas não posso trabalhar fora, preciso cuidar dele”, relata.
Segundo Tatiana, o Sabril e o Topiramato estão em falta no SUS (Sistema Único de Saúde) há dois meses, por isso ela precisa comprar. “Eu faço unha em casa, porque preciso cuidar dele, o pai trabalha em outra cidade, mas nos ajuda, só que os custos são altos dos medicamentos, e ele precisa tomar todo dia. Na Casa da Saúde não consigo pegar há dois meses, e o Synacthen a médica passou agora 5 ampolas para começar o tratamento, só que são importadas, então os custos aumentam. Por isso decidi fazer a campanha de arrecadação”, desabafa.
Para custear a medicação, Tatiana precisa arrecadar R$ 5 mil pelo menos, além disso ela precisa de ajuda com fraldas e leite. Quem quiser e puder ajudar a Tatiana e o Heytor podem acessar o link da Vakinha ou através do telefone (67) 9 9325-4892.
