Diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), o pequeno Vicente de Almeida de 1 ano e 3 meses, precisa de ajuda para comprar a primeira dose da medicação que custa R$ 365 mil para continuar vivendo que, no primeiro ano serão necessárias 5 doses e após três por ano.
A mãe do bebê, Milena de Almeida, contou ao Jornal Midiamax que Vicente está internado há 10 meses no HU (Hospital Universitário), em Dourados, a 225 quilômetros de Campo Grande, pois ir para casa ele precisa de cuidados especiais como equipamentos e as doses de Spinraza que custam R$ 365 mil casa.
“Com 5 meses ele foi encaminhado para o HU aqui em Dourados com diagnóstico de pneumonia, parte do leite que ele mamava estava indo para o pulmão dele. A gente pensou que ele só isso, a princípio. Mas como ele não conseguia respirar direito foi entubado, então os médicos perceberam que ele não podia ficar sem a respiração invasiva e submeteram ele à uma traqueostomia”, disse Milena.
Após o procedimento, a mãe relata que os médicos perceberam que Vicente não tinha a força necessária para firmar o tronco. “Disseram que ele não tinha força para a idade dele, então fizeram mais alguns exames pois a suspeita era de várias doenças, os resultados vieram negativos de São Paulo, então pediram a biopsia muscular que também não deu nada”, contou.
Nesse meio tempo, com a imunidade baixa, o pequeno teve várias infecções no hospital – pulmonar, urinária – além de convulsões, parada cardiorrespiratória e transfusões de sangue.
E nesta semana, a família recebeu o resultado de mais um exame, que diagnosticou a AME. Para sobreviver Vicente precisa de cuidados diários além de equipamentos para uso contínuo que, segundo Milena, ela já conseguiu através da Justiça o respirador mecânico, aspirador portátil, kit de oxigênio e o oxímetro mas espera o envio por parte do Estado para que possa levar o pequeno Vicente para casa.
“Nós vamos entrar na Justiça pelo Spiranza também, porque o SUS ainda não começou a disponibilizar, mas precisamos de ajuda para que ele tome pelo menos a primeira dose que é de alto custo, R$ 365 mil cada, por isso organizamos a vaquinha”, contou.
Quem quiser ajudar a família do pequeno, pode realizar o depósito na conta poupança na Caixa Econômica Federal, feita para o pequeno número 44259-5 Agência 2054 Operação 013 em nome de Vicente Almeida, ou através da vaquinha virtual.
