Próximo de completar 5 anos, o pequeno João Lucas Garcete Bervig enfrenta rotina diferente das outras crianças de sua idade. Com graves problemas de saúde, que incluem quase nenhuma mobilidade corporal, baixa visão, auxilio de aparelhos para manter a respiração e uma série de outras limitações, ele passa o dia acamado.
Por também ter uma traqueostomia, ou seja, precisou colocar uma válvula na região da garganta para garantir o fluxo de ar e a respiração, João não sai de casa. Todo o tratamento é feito na própria residência, por uma empresa contratada pela Prefeitura de Campo Grande, após a família de João vencer uma decisão judicial. À disposição do menino, estão enfermeiro, técnico de enfermagem, fisioterapeuta e outros profissionais de saúde que o auxiliam com sua rotina.
O problema, no entanto, é que até hoje João não tem um diagnóstico exato.
“Tudo indica, segundo a geneticista de São Paulo que atende meu filho, que ele tenha algum tipo muito raro de miopatia, que é uma doença que atinge os músculos. O João já esteve melhor, mas há dois anos ele teve uma paralisia que o deixou praticamente sem mobilidade. Segundo os médicos, é possível que tenha sido decorrente do tratamento da época. Mas como a gente vai saber qual o tratamento correto se não sabemos o que ele tem?”, aponta a mãe do menino, a dona de casa Mônica Garcete Bessa, de 30 anos.
Para tanto, a família de João está empenhada em custear, do próprio bolso, exames completos que podem, finalmente, acusar o diagnóstico de João: o Teste do Exoma e Mapeamento de DNA, capazes de confirmar a suposta miopatia e, a partir daí, o tratamento mais adequado. A coleta do material genético é feita em Campo Grande, mas a análise é realizada em um laboratório nos Estados Unidos e demora cerca de 90 dias para ficar pronto.
“O custo é de quase R$ 13 mil e a prefeitura não realiza esse exame. Vamos fazer de tudo para conseguir fazer o quanto antes, porque o retorno dele ao médico é em janeiro de 2019, em São Paulo, e preciso estar com esse exame em mãos. É uma corrida contra o tempo. A gente conta com o apoio de todo mundo que se sensibiliza com a história dele. Um diagnóstico correto pode dar mais qualidade de vida ao meu filho”, conta Mônica.
Rifa e almoço
Para conseguir os R$ 13 mil, a família de João organiza, para o próximo dia 30 de setembro, uma rifa e um grande almoço beneficente. A rifa em questão custa R$ 5 e sorteará uma cesta de chocolates Cacau Show e pode ser adquirida por qualquer pessoa interessada, bastando fazer o depósito do valor na conta da família. O sorteio será dia 30, às 17h, com transmissão ao vivo na fanpage de João Lucas no Facebook.
Na mesma data, a família realizará, em Bonito (MS), um grande almoço beneficente, com ingressos custando R$ 20, a ser realizado no Sindicato dos Servidores Municipais do município, a cerca de 300 km da Capital.
“Nós somos de Bonito e achamos que lá, por ser menor, conseguiremos sensibilizar mais as pessoas a participarem. Todo o trabalho será colaborativo, estamos aceitando doações do material para o almoço. A ideia é realmente contar com a solidariedade”, conta.
Quem quiser participar da rifa, fazer doações de insumos ou de dinheiro, pode entrar em contato com Mônica pelo telefone: (67) 99252-8081. As informações bancárias são: Banco Bradesco, Agência 1536-9, Conta Corrente 502007-7. Titular: Mônica Garcete Bessa. CPF: 028.037.071-79.
Mais dificuldades
Apesar de contar com o sistema de atendimento domiciliar gratuito, João Lucas enfrenta problemas diários com o fornecimento de insumos e da dieta específica para o paciente. De acordo com a família, a empresa que foi licitada precisará ser trocada porque não atende os requisitos do tratamento do paciente. A dieta, que é composta por uma proteína de leite especial, custa mais de R$ 50 por lata, sendo necessárias cerca de 27 unidades por mês.
“A gente não consegue alguns insumos e a dieta sempre vem pela metade. É uma situação complicada, porque ele precisa se alimentar e nós não temos como arcar com esses gastos. Agora ficamos um pouco inseguros, porque a empresa que faz o homecare vai ser trocada, teve o contrato prorrogado enquanto outra empresa é selecionada, e não sabemos se o processo já teve início”, revela a mãe.
Por meio de nota, a Sesau (Secretaria Municipal de Saúde Pública) informou que o paciente não ficará desassistido, “haja vista que o contrato com a empresa que atualmente presta o serviço pode ser renovado, enquanto que o novo processo não for finalizado”.
Acerca do fornecimento de insumos, a pasta destaca que não há falta de nenhum material. Porém, em relação à dieta, a nota traz que o processo de licitação está em fase final, “pois as empresas vencedoras do certame foram convocadas no último dia 14 para assinatura do contrato”. Desta forma, o abastecimento e posterior distribuição da dieta será regularizado.
