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Cotidiano

Bebê com doença rara consegue liberação de medicamento, mas droga está em falta

Após tomar ciência das especificidades do caso, a Casa da Saúde flexibilizou a liberação do remédio e Benício poderá ir para casa.
Arquivo -

O caso do bebê de dois meses diagnosticado em com hiperplasia adrenal congênita, rara doença que afeta uma em cada 20 mil pessoas e que compromete o funcionamento da glândula suprarrenal, se aproxima de um final feliz. Após tomar ciência das especificidades do caso, a flexibilizou a liberação do remédio. Todavia, a droga está em falta na rede.

O imbróglio envolvendo a alta de Benício teve início quando a saúde dele foi restabelecida, mas a alta condicionada a posse do remédio Florinefe, o único fármaco autorizado no país para tratar a condição. O medicamento é distribuído gratuitamente aos pacientes que precisam dele, mas, por ser de alto custo, somente após entrada com processo na Casa da Saúde, que demora cerca de 15 dias.

No entanto, a estudante de enfermagem Giovana Liuti, mãe de Benício, não conseguiu nem sequer sair com o filho da Santa Casa, onde estava internado há mais de um mês, devido a indisponibilidade do medicamento nas farmácias particulares no período em que o processo fosse analisado pela Casa da Saúde.

Nesta quinta-feira (14), portanto, Giovana foi informada que, diante da situação de indisponibilidade do fármaco, a Casa da Saúde vai liberar o Florinefe e agilizar o processo de concessão da droga de forma gratuita para Benício. Ela aguarda apenas que o órgão seja reabastecido

Bebê com doença rara consegue liberação de medicamento, mas droga está em falta
Giovana e Benício aguardam remédio para poder irem para casa (Foto: Arquivo pessoal)

com o fármaco.

“A casa da saúde acabou de me ligar falando que diante da situação, já foi liberado o remédio pra ele, não tendo que aguardar os 15 dias como tinha sido dito na hora do início do processo. Só que como ele está em falta, ainda vou ter que esperar”, explica a estudante. Segundo ela, uma rede de farmácias de Campo Grande também entrou em contato e destacou que deixaria o remédio reservado tão logo ele voltasse às prateleiras.

Com custo variando de R$ 250 a R$ 350, o Florinefe é o único medicamento com autorização da Anvisa para tratar disfunções hormonais decorrentes da hiperplasia adrenal congênita. Precisa ser condicionado em ambiente refrigerado, corre risco de estragar rapidamente, tem data de validade mais curta e não tem tanta procura.

Logo, farmácias comerciais não costumam comprar o medicamento. Por conta da comum indisponibilidade, muitos usuários o estocam, agravando a situação.

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