SUS fornecerá remédio mais caro do mundo, para tratar AME, diz ministro da Saúde

A Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, no rol de medicamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A informação foi confirmada no sábado, 3, pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, no Twitter. O Zolgensma é utilizado para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa passada de pais para filhos. O medicamento custa cerca de R$ 6 milhões.

Apesar de a AME afetar pessoas de todas as idades desde o seu nascimento, no parecer da Conitec, a recomendação é de que o Zolgensma, também conhecido como Onasemnogeno Abeparvoveque na linguagem farmacêutica, seja aplicado em crianças de até seis meses com AME tipo I que passam mais de 16 horas diárias sem necessidade de utilizar métodos de ventilação invasiva.

“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, escreveu Queiroga, utilizando uma foto dele com a primeira-dama, Michelle Bolsonaro.

O que é AME?

A AME é uma doença genética e neuromuscular causada pela incapacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Com isso, ela afeta todos os músculos do corpo, impedindo que a pessoa tenha alguns impulsos motores, dificultando ou impossibilitando gestos voluntários vitais simples como respirar, engolir e se mover.

A doença atinge um em cada 10 mil bebês no Brasil, segundo estudo publicado na National Library of Medicine, e varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.