Pular para o conteúdo
Brasil

Tratamento para doenças raras precisa de investimentos em pesquisa

O sistema público de saúde não está preparado para tratar pacientes de doenças raras, segundo avaliação de Antoine Daher, cientista político e presidente da Casa Hunter – organização não governamental dedicada aos pacientes com doenças raras. “Não está totalmente preparado, mas está se preparando, através de várias políticas públicas, portarias, incorporação das novas tecnologia...
Arquivo -
Foto: Raphael Montanaro | ALSP
Foto: Raphael Montanaro | ALSP

O sistema público de saúde não está preparado para tratar pacientes de doenças raras, segundo avaliação de Antoine Daher, cientista político e presidente da Casa Hunter – organização não governamental dedicada aos pacientes com doenças raras.

“Não está totalmente preparado, mas está se preparando, através de várias políticas públicas, portarias, incorporação das novas tecnologias. Ainda estamos no início, temos que acelerar mais”, disse durante a entrega do Prêmio Gente Rara neste domingo (13), na capital paulista.

Daher ressaltou que só se pode avançar na questão com investimento em pesquisa e em novos tratamentos. Para ele, a atenção governamental para o tema é um desafio.

“Só a união de todos os interessados – a indústria farmacêutica, gestores públicos, que representam o , secretaria de saúde, associação de pacientes, a comunidade científica – para traçar um novo desenho, através de transferência de tecnologia, baratear um pouco o custo e a [realização] de pesquisa clínica no país. Tem que ser feitas pesquisas no país”, disse.

Os premiados no evento deste ano foram o cartunista Maurício de Souza, criador da Turma da Mônica, o maestro João Carlos Martins e o secretário municipal para Pessoa com Deficiência da cidade de , Cid Torquato. O prêmio reconhece o trabalho de pessoas que se destacam defendendo a causa das doenças raras. O ministro da Justiça Sergio Moro estava presente na cerimônia.

Classificação de doença rara

Uma doença é classificada rara quando sua incidência é de até 65 por 100 mil habitantes. A estimativa, segundo a Casa Hunter, é que de 420 a 560 milhões de pessoas no mundo sejam acometidos por um desses distúrbios, sendo 13 milhões no Brasil.

De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Um dos exemplos de é a fibrose pulmonar idiopática (FPI), que atinge de 13 a 18 mil brasileiros, não tem cura e é mais comum em pessoas acima de 50 anos. A doença leva ao enrijecimento dos pulmões por meio da formação de cicatrizes.

Qualidade de vida

Alguns dos objetivos do movimento encampado pela Casa Hunter é a melhora da qualidade de vida dos pacientes e a oferta de um tratamento eficaz, além de buscar soluções junto aos gestores públicos devido ao alto custo desses tratamentos. “Está chegando para o Brasil, para o mundo inteiro, terapias novas, terapias avançadas, que também trazem cura de doenças que eram consideradas sentença de morte para muitos pacientes e hoje se fala de cura desses pacientes. Só que ao mesmo tempo essa cura é muito cara”, disse Daher.

“Em um evento desses a gente destaca esses desafios que temos que enfrentar, como podemos fazer um desenho novo de uma política pública nova, que traz conforto para as famílias e ao mesmo tempo traz sustentabilidade para o nosso governo”, disse.

Na avaliação de Daher, o Brasil tem capacidade de ter próprias patentes dos tratamentos para doenças raras. “Por que importamos todas as patentes de fora e não podemos ter as próprias patentes? Esses são os desafios que vamos enfrentar nos próximos dez anos”.

Compartilhe

Notícias mais buscadas agora

Saiba mais

Cruzeiro e Corinthians empatam em jogo com menor público do ano

Polícia descobre laboratório sofisticado de droga e apreende 1,3 mil quilos de maconha

catan deputado prefeito ms emendas

Com deputado de MS, parlamentares de 14 estados acionam STF para livrar Bolsonaro de medidas cautelares

Palmeiras vence Fluminense de virada no Maracanã

Notícias mais lidas agora

MS alega na Justiça que chineses receberam incentivos para megaindústria, mas abandonaram área

Tarifaço dos EUA: Nelsinho Trad diz que comitiva não tem prerrogativa para negociar

TAMANDUA ENFRENTA ONÇAS NO PANTANAL

Desfecho impensável: tamanduá se recusa a virar comida e enfrenta 3 onças no Pantanal

‘Precisamos respirar’: Padaria interditada anuncia férias coletiva após ação policial no Taveirópolis

Últimas Notícias

Esportes

Santos perde para o Internacional na Vila e segue na zona de rebaixamento

Com o resultado, o time paulista permanece na 17ª colocação do Brasileirão

Esportes

Flamengo vira aos 39 do segundo tempo contra o Bragantino e encosta no Cruzeiro

O resultado mantém o time rubro-negro firme na vice-liderança, com 33 pontos

Polícia

Choque recupera SUV de luxo que seria vendida por R$ 40 mil no Paraguai

A abordagem ocorreu nas imediações de um atacadista na região do bairro Santo Antônio, em Campo Grande

Cotidiano

MS tem mais de 4,6 mil monitorados por tornozeleira eletrônica

A medida ganhou destaque nacional após o ministro Alexandre de Moraes determinar o uso pelo ex-presidente Jair Bolsonaro (PL)