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Cotidiano

Criança com doença rara está há dois meses sem receber fraldas e fórmula da Prefeitura

Menino tem Síndrome de Otahara que ocasiona em crises convulsivas e afeta a parte neurológica
Thalya Godoy -
Edson utiliza fórmula para pessoas acamadas. (Foto: Arquivo Pessoal)

Há dois meses, Jucélia Rochete não tem recebido as fraldas e nem a dieta do filho Edson Carlos que são distribuídas pelo CEM (Centro de Especialidades de Especialidades Médicas), subordinado à Prefeitura de . O garoto de oito anos é portador da Síndrome de Otahara, uma doença rara que ocasiona crises convulsivas e que prejudica o desenvolvimento neurológico. 

Mensalmente Edson utiliza 30 frascos da fórmula pediátrica e 240 unidades de fraldas descartáveis no tamanho M.

A conta que tem conseguido manter o filho com doações nesses dois meses, mas acredita que não por muito tempo, já que o auxílio deve cair. “A gente liga no CEM e dizem que não tem previsão para chegar. Eu consegui doações, mas as pessoas não vão doar sempre”, relata a mulher. 

Ela cuida integralmente do filho e a renda mensal da família resume-se ao auxílio do BPC/LOAS (Benefício Assistencial à Pessoa com Deficiência) de Edson no valor de um salário mínimo (R$ 1.212,00 em 2022) e das diárias que o marido faz. Além do menino, o casal possui mais duas filhas.

Frebini Energy é o nome da fórmula usada por Edson. (Foto: Arquivo Pessoal)

O que diz a Prefeitura?

O Midiamax entrou em contato com a Prefeitura para perguntar sobre o fornecimento dos dois produtos. Em nota, a (Secretaria Municipal de Saúde) informou que a dieta deve chegar ainda hoje no CEM e que a equipe entrará em contato com a família para agendar a retirada.

Além disso, a Prefeitura afirmou que o fornecimento de fraldas para Edson deve ser regularizado na próxima semana. 

O atraso no fornecimento dos produtos se dá por entraves em relação aos processos de compra, o que já está sendo solucionado pela Secretaria Municipal de Saúde, para que nos próximos meses não haja interrupção no atendimento aos pacientes, informa a nota.

Na última segunda-feira (26), foi publicado no (Diário Oficial de Campo Grande) o aviso de continuidade da licitação para compra de fraldas descartáveis sob o custo de até R$ 4.466.668,1.

Em outubro deste ano, o Midiamax publicou relatos semelhantes de mães de filhos com deficiência que aguardavam há meses a entrega de fraldas pela Prefeitura. 

“Estou toda endividada com cartão de crédito porque não posso deixar minha criança sem o básico para viver. É um sofrimento muito grande e eles falam que não têm previsão de compra”, afirmou na época uma mãe de criança de cinco anos. 

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