Sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, a Lei n° 15.094 torna obrigatória a realização do exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés, típicas na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva em recém-nascidos.
O exame físico deverá ser realizado nas consultas de rotina das redes pública e privada, com cobertura do SUS (Sistema Único de Saúde). A medida foi publicada nesta quinta-feira (9), no Diário Oficial da União.
A doença, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é rara, de causa genética, com incidência de uma em cada dois milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de 4 mil pessoas no mundo convivem com a doença.
Por sua vez, a FOP é incurável e leva à formação óssea fora do esqueleto (ossos extra esqueléticos ou heterotópicos) afetando tendões e ligamentos, entre outras partes do corpo, limitando os movimentos das pessoas.
Quando a doença é percebida?
O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância, ou seja, dos 0 a 5 anos, afetando os movimentos do pescoço, ombros e membros.
Portanto, os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar. Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.
Outros sinais congênitos incluem má formação da parte superior da coluna vertebral e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças/adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados. O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
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