Marco Aurélio tem 32 anos e é uma das pessoas que a sociedade não enxerga, ou prefere não ver. Ele é um autista adulto. Mesmo com algum avanço no tratamento e atendimento a autistas, o jovem é um exemplo de que a saúde não está preparada para lidar com adultos portadores do transtorno.
Quem denuncia a situação é Deir Ferreira Arruda, de 53 anos, pai solteiro e ex-gerente administrativo, que tem a vida totalmente voltada aos cuidados com o filho, portador de um alto grau de autismo.
Ao longo de todos os anos, Deir conheceu não só sobre o autismo, mas os aspectos específicos em relação ao seu filho. “Quando ele nasceu, há mais de trinta anos, não havia informações sobre autismo. Aprendi a dosagem correta do remédio que ele precisa tomar e até quais outros medicamentos ele pode ou não receber. Por exemplo, calmante surte efeito contrário nele”, relata Deir.
Marco não fala. Quando ele está bem, permanece caminhando de um lado para o outro, às vezes pula e grita. Em períodos que ele contrai alguma doença e precisa de outros medicamentos, o temperamento se desequilibra e ele fica agitado. Antialérgicos causam a mesma reação. Autistas podem ter as mais diferentes reações e comportamentos, Marco, quando está agitado agride a si mesmo.
É comum ele contrair alguma patologia, já que ele é totalmente dependente no que diz respeito às necessidades básicas de alimentação e higiene. “Quando ele está comigo, cuido da higiene. Sempre uso álcool para desinfetar os objetos”, conta o pai. Os lençóis e roupas de Marco precisam ser trocados constantemente.
Desafios de um autista adulto
Segundo Deir, os médicos não davam uma expectativa de vida tão longa para Marco. “No máximo 15 anos”, relembra. Com uma pasta de fotos e documentos, o pai lembra que o diagnóstico foi tardio, aos 12. Com um autista adulto em casa, ele relata que as dificuldades em relação ao transtorno, nesta fase da vida, são maiores, pois, segundo ele, não há instituições preparadas.
“Existem muito mais entidades e tratamentos que atendem crianças. No geral, as pessoas estão mais preparadas para aceitarem apenas crianças autistas e não autistas adultos”, diz Deir.
Atualmente ele recebe assistência na AMA (Associação de Pais e Amigos do Autista) e no Centro Dia, unidade de atendimento a pessoas com deficiência em situação de dependência, onde tem acesso a atendimento psicológico, assistência social e terapia ocupacional.
Qualquer outro procedimento necessário, Deir precisa recorrer às UPAs (Unidades de Pronto Atendimento), onde não há atendimento especializado. Segundo ele, Marco precisaria de tratamento multiprofissional com psiquiatra, neuropsiquiatra, assistente social, geneticista, nutricionista e terapauta ocupacional, mas não há um local com tais especialistas.
Indiferença e preocupação
Apesar da vida difícil, Deir mais se entristece com a indiferença das pessoas ante ao filho. A vida social não existe há muito tempo. “Evito de ir em aniversários, igrejas. Ninguém quer abraçar ele”, declara em lágrimas. A pequena família resumida a pai e filho não recebe visitas. “Ninguém está interessado em saber”, afirma.
Sozinhos, outra grande preocupação de Deir é com sua própria saúde. “Quem vai cuidar do meu filho se eu não estiver aqui para ele”, pergunta. Por causa deste medo, o ex-gerente administrativo passou a sofrer de hipertensão e precisa de tratamento constante. “Já tive tontura, pânico e fissura”, enumera e apenas pode esperar pelo melhor.
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