Com doença rara e sem cura, menina não pode abraçar as pessoas

Raíssa nasceu com Epidermólise Bolhosa, uma doença rara e sem cura no Brasil

O que se passa na cabeça de um pai e uma mãe quando vê seu filho doente, especialmente com uma doença rara que não tem cura?! Essa é uma resposta difícil, sem fórmula pronta. Silcéia Santos de Oliveira, de 35 anos, e Jonas Siqueira da Silva, de 36 anos, foram aprendendo no dia a dia como tornar a vida da filha Raíssa Victória menos dolorosa.

A menina de 5 anos mora com a família na cidade de São Luiz Gonzaga, no Nordeste do Rio Grande do Sul, tem EB (Epidermólise Bolhosa), uma doença que causa bolhas e feridas por todo o corpo com um simples toque. Também há casos em que há ferimentos internos, no caso de Raíssa o esôfago é o órgão mais afetado, o que requer atenção com os alimentos e a mastigação.

“No início, quando não éramos conhecidos, foi mais difícil. Alcançamos os R$1,5 milhão em um ano e quatro meses [o que já correspondeu a 40% da meta, mas com a valorização do dólar o percentual caiu para 32%]. Quando começamos a produzir as camisetas foi que a campanha deslanchou e isso só faz um ano. E, agora que a campanha já bem mais conhecida e com o lançamento de um novo produto [surpresa] em agosto, pretendemos alcançar a meta até o final deste ano ou no máximo até fevereiro do ano que vem”, detalha Jonas.

No Brasil, não há tratamento, mas os pais recentemente entraram com um processo para que o governo venha a arcar com o valor que falta para que a pequena Raíssa realize todos os procedimentos nos Estados Unidos. Por ora, em um processo judicial anterior, eles já conseguiram com que o Governo arque com o custo mensal dos curativos, o que gira em torno de R$20 mil.

Para ter uma vida normal como a maioria das crianças e poder, inclusive, abraçar as pessoas, Raíssa precisa fazer um transplante de medula e depois passar mais seis ou sete meses fazendo uma espécie de quimioterapia para matar as células causadoras da Epidermólise Bolhosa. Não há um limite de idade para começar o tratamento, mas por tudo que já pesquisou, Jonas afirma que quanto mais cedo o procedimento for feito maior é a perspectiva de melhora. “Quase trinta crianças fizeram o tratamento nos EUA e tiveram entre 80 e 100% de recuperação. Além da Universidade de Minnesota, também há tratamento no Vietnã, mas com pouquíssimas informações disponíveis”, conta o pai de Raíssa.