‘Um beijo do meu marido pode me matar’: a mulher alérgica a tudo e a todos

Ela sofre da condição chamada síndrome de ativação de mastócitos

Johanna e Scott Watkins são casados, mas ela não consegue encontrar o marido: os dois nem sequer podem estar no mesmo ambiente por questões de, literalmente, vida ou morte. Ela sofre de uma condição chamada síndrome de ativação de mastócitos, o que significa que seu sistema imunológico recebe sinais errados sobre como reagir às coisas que acontecem à sua volta.

Isso faz com que Johanna tenha uma reação alérgica generalizada (anafilática) a praticamente tudo – à maioria das comidas, quase tudo que é químico, poeira, os mais variados aromas e até mesmo a Scott.

Mas os problemas foram piorando ao longo do tempo. A cada vez que Scott se aproximava, Johanna começava a tossir e não parava mais.

“Quando me aproximava dela, especialmente quando meu rosto se aproximava do dela, ela começava a tossir. E acontecia sempre. Quando eu me aproximava para beijá-la, ou mesmo quando eu só a abraçava, toda vez que eu chegava perto do rosto da minha esposa ocorriam essas reações”, contou Scott.

“Não era só uma tossezinha. Eu tossia a ponto de não conseguir respirar. Quando percebemos que não podíamos mais compartilhar uma vida juntos, foi extremamente traumático”, acrescentou Johanna.

Tratamentos sem resultado

A ex-professora já convivia com essa condição antes, mas recebeu o diagnóstico da doença apenas no ano passado, depois que os sintomas alérgicos pioraram bastante. Ela chegou a fazer diversos tratamentos, mas não respondeu com melhorias significativas a nenhum deles.

“Um dia Scott foi cortar o cabelo e voltou. Em dois minutos eu comecei a ficar mal e ele precisou sair. Nós esperamos uma semana, e ele tentou se aproximar de novo. Em dois minutos a reação começou novamente”, relatou ela.

“No início, a gente achava que era um cheiro, que talvez eu comia algum tipo de comida que causava alergia nela ou que interagia com algo no ambiente que causava algum tipo de reação e a prejudicava”, lembrou Scott.

“E claro que eu nunca iria ficar no quarto e intencionalmente machucar Johanna, mas aí eu tentava de tudo. Tomava mais banhos, me limpava muito bem e o tempo inteiro, trocava de roupa… mas mesmo assim nada adiantava. E nós percebemos que ela não era alérgica a algo que eu trazia comigo, mas a algo que o meu corpo produzia o tempo todo. E nós não sabemos o que é isso.”

Por causa do problema, o casal precisou mudar drasticamente seus hábitos. Hoje eles moram na mesma casa, mas a três andares de distância um do outro. Johanna passa seus dias isolada do mundo em um quarto que tem um filtro especial para o ar. As únicas pessoas que a veem de perto são seus irmãos.

“Agora, no nível que está a doença, minha alergia responde a qualquer pessoa, com exceção dos meus irmãos, que cuidam de mim. Mas eles também têm de passar por um protocolo gigantesco para se livrar de todas as coisas de fora que poderiam ser sensíveis à minha alergia”, explica a jovem.

Entre os cuidados que os irmãos precisam adotar está tomar um banho usando um sabonete especial antes de entrar na sala – o que eles só fazem após vestir roupas específicas e máscaras. Além disso, há uma proteção na porta para que não haja muita troca de ar com o ambiente exterior.
“Ainda assim tenho reações e fico mal. Mas não é como com qualquer outra pessoa. Com as outras pessoas eu realmente corro risco de morte.”

Cotidiano

Johanna acorda diariamente com muita dor. Para aliviar o sacrifício físico e a tristeza de não poder trabalhar ou realizar outras atividades, ela recorre à música.

“Cinco ou seis anos atrás eu amava estudar, era professora, adorava trabalhar. Mas aí quando não podia mais, entrei num período de luto. Para amenizar isso, hoje sempre começo meu dia ouvindo algumas músicas que separei numa playlist no YouTube para acalmar meu coração”, disse.
“Todas as manhãs eu acordo com muita dor e penso: ‘não, não posso suportar isso’. Mas aí eu ouço essas músicas e lembro de tantas coisas boas que Deus fez por mim… Isso me dá força para o resto do dia.”

Para ajudar de alguma forma a mulher, Scott passou a cozinhar todos os dias os dois únicos pratos que ela pode comer sem ter reações alérgicas. Ele também mudou seus próprios hábitos de alimentação para amenizar a condição dela.

“Não como comidas muito apimentadas – assim não há riscos de contaminar alguma coisa quando estou preparando a refeição da Johanna.”
Ele também usa a criatividade na cozinha para variar um pouco a rotina alimentar restrita da mulher.

“Posso comer apenas duas coisas. Uma delas é um tipo de corte da carne bovina chamado acém. Com sal orgânico, cenoura orgânica. A outra é cordeiro orgânico que é temperado com chimichurri orgânico. Como isso com pepinos orgânicos que meu marido amavelmente corta em espirais como um macarrão para mim”, conta.

“Esse foi um prato que nós criamos baseado nas tantas alergias que tenho, o chamamos de ‘cordeiro de pepino’. E aí a gente alterna esses pratos todos os dias.”

Vida a dois

Neste ano em que viveram separados, Johanna e Scott sofreram bastante, mas não desistiram de ficar juntos – e nem pensam nessa possibilidade, ainda que não haja, por enquanto, qualquer perspectiva de cura para ela.

“Essa é a nossa realidade, nós falamos sobre isso o tempo todo, não há nenhuma maneira fácil de lidar com esse problema. Nós sabemos que eu quero manter a Johanna saudável. E quando eu vou vê-la, isso compromete a saúde dela. Uma das formas com as quais eu consigo ajudá-la agora é não indo vê-la. Eu posso colocar a vida dela em perigo se eu for encontrá-la”, disse ele.

“Mas estamos completamente comprometidos um com o outro e dispostos a esperar o tempo que for para encontrar uma solução. Eles não sabem o que é o problema, não sabem se vou melhorar. Espero que sim, rezo para que isso aconteça”, observou ela.

“É muito complicado. Quando nós casamos, prometemos um ao outro ficarmos juntos na saúde e na doença, e agora a gente está tentando descobrir como a gente pode se amar mais, se amar melhor. Posso dizer que, mesmo se eu continuar com essa doença, vou estar comprometida com ele quando tiver 90 anos.”

Apesar do amor “à distância”, o casal mantém encontros durante a semana para fazer a mesma coisa juntos – ainda que fisicamente separados.

Um exemplo: eles combinam de ver uma série. Johanna fica em seu quarto e Scott no dele, três andares acima, assistindo aos episódios ao mesmo tempo e comentando as cenas pelo celular.

“Ainda posso falar com Scott no telefone, ainda consigo ver meus irmãos e ver os sacrifícios deles e dos meus amigos… Então mesmo a minha vida sendo difícil, não é nada comparada a de muitas outras pessoas. Essa doença me fez perceber que o mundo não sou só eu.”