MidiaMAIS / Comportamento

Primeira do Brasil, banda formada por pessoas com Down ‘desafia a genética’

Nesta quarta-feira foi comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down

Tatiana Marin Publicado em 22/03/2018, às 09h00

None

Nesta quarta-feira foi comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down

Primeira do Brasil, banda formada por pessoas com Down 'desafia a genética'

A apresentação da banda aconteceu no Território Lab, que, em parceria com chefs de cozinha, organizou uma ação em prol da Associação Juliano Varela. “Quando montamos a empresa pensamos não somente no desenvolvimento do grupo Território do Vinho, mas da sociedade de um modo geral e das organizações que precisam de atenção especial”, explica Thalis Maciel, gerente do estabelecimento.

Diversas atividades fazem parte da programação, como um bazar que estará até sexta-feira (23) no local, que fica na rua Euclides da Cunha, 485. Tanto o Território Lab como outros diversos estabelecimentos irão doar 10% do faturamento da semana para a instituição. Além disso, 10 alunos da associação ganharam um curso de culinária. Outros 5 receberam jantares no restaurante Nazca Ceviche Bar.

A banda

Formada por alunos da Associação Juliano Varela, o conjunto musical completa 11 anos, com o comando do maestro Marcelo Perez, que também é o responsável pela banda do Instituto Mirim. Tudo foi fruto do sonho do doutor Hélio Mandetta e sua esposa Maria Olga Solari Mandetta. “Eu, como mãe de um Down, contestei. Resisti à ideia”, conta Malu Fernandes, presidente e voluntária da Juliano Varela.

Malu Fernandes, presidente e voluntária da Associação Juliano Varela com o doutor Helio Mandetta e a esposa Maria Olga. (Foto - Tatiana Marin)

Com a decisão na cabeça, doutor Mandetta conversou com a esposa que prontamente abraçou o projeto. “Então vamos arrumar o dinheiro”, relembra dona Maria Olga. E na festa de bodas de ouro, o casal pediu que os presentes fossem dados em dinheiro para que os instrumentos fossem comprados.

Os recursos levantados pelos dois foi mais que suficiente para comprar os instrumentos e então começou a busca pelo maestro. De indicação em indicação, chegaram ao atual profissional que diz não querer largar este trabalho voluntário por nada. Mas ele reconhece que o começo foi um grande desafio.

“Até então eu era ignorante quanto ao assunto. Não sabia como falar com eles. Eu chegava em casa e chorava. Meu pai me apoiou muito e disse que o ‘Papai do Céu’ não dá nada para nós que não somos capazes de fazer”, relata o maestro.

O aprendizado aconteceu dos dois lados. Enquanto os alunos aprendiam desde informações mais básicas, sobre os próprios instrumentos a até como tocá-los, Marcelo ia descobrindo como lidar com os jovens. “Começou a dar certo quando entendi que tinha que os tratar de igual para igual”, afirma.

Ele começou o trabalho em março de 1997 e em 26 de agosto do mesmo ano, a banda fez a primeira apresentação no desfile de aniversário de Campo Grande. Apesar de todos os temores do que poderia acontecer, a banda fez uma bela apresentação e emocionou a todos, principalmente aos pais, que também não acreditavam na possibilidade de uma banda composta por pessoas com Síndrome de Down.

O doutor Hélio Mandetta conta que, como médico, atendeu muitos pacientes com Down e passou a estudar a síndrome. Ele aprendeu que a música era um fator que ajuda na inclusão social e auxilia grandemente no desenvolvimento motor e na alfabetização de pessoas afetadas pela síndrome. “A música educa, a música é alimento”, define o médico.

Dona Maria Olga e o esposo relatam satisfeitos os avanços de um dos alunos da associação. “Ele não queria ir para a escola, não queria pentear o cabelo, tomar banho. Fazer parte da banda, para ele, mudou tudo. A mãe falou que ela tinha um filho e depois da música ele se transformou em outro”, declara o doutor Hélio ressaltando que o projeto é um sucesso e traz muitos benefícios não só aos portadores da condição, como para toda a família.

Eles desafiam a genética

“Eles desafiaram a genética”, detalha Malu. “São deficientes intelectuais, mas têm ritmo, controle motor e concentração. Nas duas apresentações em Brasília eles foram sem suas mães, só com o maestro e uma professora, o que demonstra uma grande independência e autonomia”, descreve.

A família José Luiz Fernandes Varela, Malu Fernandes, Juliano Fernandes Varela, Wilson José de Almeida e Jonathan Varela. (Foto - Tatiana Marin)

Marcelo enumera diversos avanços que a música trouxe para os alunos, tais como aumento da autoestima, aprendizado na escola e convivência social e familiar. “Para mim é um aprendizado de vida. É transformador. Eles fazem tudo, assim como os integrantes da minha outra banda, composta por adolescentes ‘ditos normais’, do Instituto Mirim.

“Eles são realmente especiais. Nós que temos 46 cromossomos, não somos capazes de descrever ou definir. Eles têm uma capacidade imensurável de amar e dar carinho, sem pedir nada em troca”, discorre Malu, o que foi devidamente experimentado e comprovado por uma repórter que ganhou um abraço totalmente gratuito, inesperado e caloroso de uma das integrantes da banda. Amor define!

Assista à uma das músicas apresentada pela Banda Down Rítmica.

Jornal Midiamax