Guilherme tem apenas 12 anos de idade, mas pode-se dizer que o coração já é de ‘gente grande'. Há cinco anos, o adolescente foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne – distúrbio hereditário que causa fraqueza muscular. Com uma rotina intensa de tratamentos e tomando ao menos nove remédios por dia, foi o jovem quem inspirou a sua mãe a encarar a realidade, superar desafios e voltar a ver a vida de forma feliz novamente.
Quem compartilhou essa história com o MidiaMAIS foi a mãe do menino e estudante de nutrição, Meire Cristina de Sousa, de 38 anos. Tudo começou em 2017, quando Guilherme recebeu laudo do distúrbio. Dentre os sintomas, destacam-se: dificuldades para se levantar ou correr, andar oscilante, panturrilhas grandes e dificuldades de aprendizagem. A Distrofia de Duchenne ainda não tem cura, portanto o controle dos sintomas é feito a partir de fisioterapia e medicamentos.
Ou seja, deu para ver o quanto a vida da família mudou bastante desde então, especialmente porque Meire cuida sozinha do filho ao lado da mãe. Ela recorda que, na época, sentiu muita raiva de si mesma.
“Quando descobri o laudo do meu filho, tudo perdeu o sentido. Eu me culpava todos os dias por isso e acabei deixando de me cuidar, de acreditar que eu era capaz de seguir em frente”, recorda, com tristeza, a mulher.
O impacto, então, veio no ano passado. Guilherme, vendo o estado de saúde e ‘inércia' de Meire, decidiu ajudá-la.
“Meu filho me falou: ‘mãe, você precisa se cuidar e acreditar que você vai conseguir tudo o que você quer'. E daí eu resolvi transformar a dor em experiência de vida, onde motivo todas as pessoas a acreditarem que em meio a dor é possível fazer a diferença na vida das pessoas”, revela.
Hoje, Meire compartilha as suas angústias, experiências, dicas sobre a distrofia e conquistas em seu perfil no Instagram (@diariomulheresfitnes). Desde então, conheceu outras mães que vivem a mesma situação – com filhos diagnosticados com Duchenne – e passou a se considerar uma ‘mãe rara', dada as circunstâncias da doença. Meire afirma ter encontrado felicidade no equilíbrio entre corpo e mente.
O tratamento de Guilherme com distrofia
Muita coisa mudou desde 2017. O menino recebe tratamento todos os dias, como fonoaudiologia e fisioterapia. Além disso, toma nove medicações diárias para o coração e demais funcionalidades do organismo. A casa também é adaptada para a convivência do adolescente.
Aos 12 anos, ele estuda em uma escola municipal da Capital e conta com uma professora de apoio. No entanto, ainda não é alfabetizado devido a sua condição de saúde. Mesmo assim, cada dia é uma conquista e hoje ele já consegue andar na ponta do pé.
“É bem puxado para um menino de 12 anos, mas ele é muito guerreiro”, diz Meire, emocionada. É na rotina dedicada ao filho que Meire também precisou encontrar espaço para cuidar de si.
Voltou a se olhar no espelho
O laudo da distrofia de Guilherme afetou muito o psicológico de Meire no início, razão pela qual buscou ajuda profissional, como psicólogos e nutricionistas, e se inscreveu na academia.
“Tudo para eu conseguir voltar a olhar no espelho porque eu tinha raiva de mim e me sentia horrível. Meu filho também me ajudou a superar tudo junto comigo”.
Foi se conectando a si mesma e aceitando a realidade que a mulher superou suas dificuldades e encontrou na Internet a voz que tanto ansiava para falar.
“Eu, como mãe, aprendi a lidar com tudo isso e quero mostrar que tudo é possível com fé e motivação. Cuidar da nossa mente e nosso corpo para ter forças para superar. Essa página é meu combustível, uma forma de me sentir útil e servir de inspiração para quem se sente desmotivada […] Eu creio estar vivendo o meu propósito com meu filho e juntos queremos inspirar muitas pessoas”, conclui.
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