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Mães lutam para que filhos com doença genética cresçam incluídos

Quando Regina Próspero descobriu que era melhor não engravidar para não ter filhos com uma doença genética, ela já esperava Dudu e tinha acabado de perder um filho para a doença. A mucopolissacaridose atinge o metabolismo e ocorre quando o bebê recebe um gene da mãe e um do pai que levam à doença (sendo […]

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Quando Regina Próspero descobriu que era melhor não engravidar para não ter filhos com uma doença genética, ela já esperava Dudu e tinha acabado de perder um filho para a doença. A mucopolissacaridose atinge o metabolismo e ocorre quando o bebê recebe um gene da mãe e um do pai que levam à doença (sendo que os pais não são doentes).
Regina resolveu encarar o desafio e hoje é a mãe orgulhosa do aluno de direito aos 22 anos. Mas Dudu não gosta muito de ser bandeira, só quer ser uma pessoa comum. É exatamente este o lema da campanha “Crescer como iguais”, da Aliança Brasil MPS.
Em uma pesquisa com mães de crianças com a doença, confirmou-se uma sensação: a demora pelo diagnóstico e como isto afeta a vida das mães. Antes do diagnóstico de MPS, 21% dos pacientes receberam outros diagnósticos, e até acertarem a síndrome foram, em média, 2 anos e 6 médicos.
As mães, em geral deixam de trabalhar para cuidar do filho. “É uma doença sistêmica, a criança fica muito doente e a mãe tem que optar entre cuidar do filho e trabalhar. A  doença afeta principalmente a capacidade cardiorespiratória e problemas no fígado também são comuns”, conta Regina.
Quase 100% dos pacientes têm a medicação custeada pelo Governo, por meio de  via judicial, mas a maioria leva mais de 1 ano para receber o tratemento. “Sem tratamento, dificilmente a criança chega aos 10 anos. A maioria dos pacientes vive em vulnerabilidade extrema, dependem de doações”. Ela lembra ainda que apesar de o remédio ser disponibilizado gratuitamente, faltam médicos e exames para acompanhar o tratamento.
Hoje, Dudu luta para que sua vida não passe despercebida. Com 11 anos percebeu que era diferente das outras crianças, mas nunca tomou isso como um impedimento de levar uma vida normal.

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