Cotidiano

Mãe faz campanha para pagar tratamento de filhos com a mesma doença rara

Há quatro anos, a vida de Gisele Malta Mendes, de 38 anos, começou a tomar rumos diferentes depois que descobriu que os filhos, Rodrigo e Bruna, de 12 e 14 anos, eram portadores de uma doença rara. As crianças, que moram com a família no Residencial José Teruel Filho, começaram a apresentar os sintomas da […]

Mariane Chianezi Publicado em 11/09/2019, às 17h08 - Atualizado em 12/09/2019, às 08h21

Foto: Divulgação/Arquivo pessoal
Foto: Divulgação/Arquivo pessoal - Foto: Divulgação/Arquivo pessoal

Há quatro anos, a vida de Gisele Malta Mendes, de 38 anos, começou a tomar rumos diferentes depois que descobriu que os filhos, Rodrigo e Bruna, de 12 e 14 anos, eram portadores de uma doença rara. As crianças, que moram com a família no Residencial José Teruel Filho, começaram a apresentar os sintomas da doença de Batten.

Hoje, já perderam a visão, movimentos do corpo e não podem mais ir à escola. “Até então, eram perfeitos. Quando a gente descobriu a doença, as visões deles já tinham sido afetadas. Hoje a Bruna perdeu totalmente a visão, não anda mais, não consegue comer sozinha e depende de mim para tudo”, disse a mãe.

Gisele explicou para o Jornal Midiamax que a doença não tem tratamento, mas o que os médicos podem fazer é diminuir os sintomas para que Rodrigo e Bruna não sofram. As crianças precisam de fonoaudiologia, fisioterapia e diversos remédios mensalmente. Mais de R$ 400 com medicação é gasto com as crianças. Uma das únicas ajudas que a família recebe vem do FAF (Fundo de Assistência Feminina da PMMS).

Como atualmente apenas o marido trabalha, pois com a doença dos filhos Gisele precisou se dedicar exclusivamente a eles, a renda mal dá para pagar as contas de casa. “Uma amiga da família teve a ideia de fazer essa vaquinha na internet e acredito que com a ajuda das pessoas, meus filhos poderão ter uma vida melhor com o tratamento necessário”, declarou.

Os próprios médicos que cuidam das crianças ainda não conseguiram explicar como os irmãos manifestaram a doença, pois família não tem nenhum histórico. As pessoas podem ajudar Rodrigo e Bruna clicando aqui e doando qualquer quantia. O telefone para contato da família é (67) 99144-4969.

Doença de Batten

A doença de Batten é a forma mais comum de um grupo de doenças raras conhecidas como NCL  (lipofuscinose Ceróide neuronal). A doença é um distúrbio genético hereditário que causa um acúmulo de lipopigmentos no tecido do corpo e atinge aproximadamente 2 a 4 de cada 100 mil nascimentos.

A doença de Batten é causada por anormalidades nos genes envolvidos na produção e uso de certas proteínas do corpo. Esta doença provoca o acúmulo de gorduras e proteínas chamadas lipopigmentos nas células do cérebro, olhos, pele e outros tecidos.

Os pesquisadores fizeram progressos na identificação de enzimas defeituosas e genes mutantes que fundamentam esses distúrbios, mas ainda não se sabe exatamente como mutações de genes causam esse acúmulo de lipopigmentos. Tanto é que os médicos não conseguiram explicar como Bruna e Rodrigo manifestaram a doença.

Os sintomas da doença de Batten incluem:

  • Perda de visão (um sinal precoce) e cegueira
  • Descoordenação muscular
  • Retardo mental ou redução das funções mentais
  • Alterações ou dificuldades emocionais
  • Convulsões
  • Espasmos musculares
  • Deterioração do tônus ​​muscular
  • Problemas com o movimento
Jornal Midiamax